Finalmente a bomba de insulina

O João colocou finalmente a bomba de insulina em fevereiro deste ano.

 

Já passaram nove meses!

 

 

Gostei desde o início do aparelho porque nos dá os instrumentos para corrigirmos as malditas subidas e descidas de glicémia. Acabou-se aquela sensação de impotência!

 

Mas confesso que só agora consigo utilizá-lo plenamente. Isto apesar de ter lido muito sobre esse tipo de tratamento e apesar de me ter esforçado ao máximo.

 

A minha conclusão é que este tipo de tratamento dá muito mais trabalho: registos mais frequentes e rigorosos de glicémias, acertos regulares das quantidades de insulina...

 

Mas as vantagens compensam largamente!

 

Para nós houve 3 grandes vantagens:

 

A primeira é, sem dúvida, um melhor controlo de glicémia

 

Posso dizer, só para espalhar alguma esperança, que nos últimos 15 dias, a glicémia do João durante o dia tem-se mantido entre os 90 e os 130, sem hipos, algo que nunca tínhamos conseguido com as canetas. As noites estão a ser mais difíceis de controlar, mas havemos de chegar lá!

 

As hipoglicémias tornaram-se raras desde os primeiros dias de colocação da bomba, mas só consegui estas boas glicémias mais recentemente. Precisei de um tempo de aprendizagem...

 

A segunda é a maior liberdade no que toca a comida e horários

 

O João começa a comer às 19h00, por exemplo. Depois de comer o prato, quer repetir e eu dou por exemplo meia porção de hidratos de carbono e dou mais um pouco de insulina. Depois pede mais uma banana e  dou mais uma pequeníssima quantidade de insulina. E geralmente isto dura até às 20h00, porque ele está numa fase de grande apetite!

 

Por outro lado, tem sido fácil comer qualquer coisa fora das refeições, até na rua. Num destes dias, fomos ao continente e estavam a fazer degustação de bombons de chocolate. Imaginem a desgraça! Ele adora chocolate! Comeu 2 bombons, tirei o comando da bolsa enquanto continuávamos a fazer as compras e dei-lhe um pouco de insulina e a glicémia ficou perfeita! Fiquei tão contente!

 

Outra vantagem é maior liberdade para dormir até tarde, porque a glicémia não baixa, apesar de estar mais horas sem comer. Com as canetas era um stress!

 

A terceira é melhores glicémias quando pratica desporto

Tornou-se muito mais fácil: desconectamos a bomba (fica sem insulina nenhuma a circular no corpo) e a glicémia tem-se mantido ótima! Agora até já pratica basquete duas vezes por semana! 

 

 

Estas são as boas notícias. Mas confesso que passámos por maus bocados durante os primeiros tempos. Um dias destes volto aqui para partilhar isso... Também se aprende com as más experiências dos outros!

Glicémias noturnas altas: hormonas de crescimento?

Já há muito tempo que aqui não vinha...

O João tem estado bem.

Temos conseguido manter os valores da hemoglobina glicosilada.

Durante o dia tem sido mais fácil controlar as glicémias.

Agora...de vez em quando temos períodos de glicémias altíssimas durante a noite - na ordem dos 300. Mas já percebi que correspondem a fases de crescimento. Duram uma semana, dez dias, no máximo e depois desaparecem como por milagre. Nessas fases, passo as noites mais atenta, faço correções com a insulina rápida e vou medindo a glicémia. E depois, um dia, as pessoas começam a comentar como ele está mais alto... E está mesmo!

Antes de ter a consulta com a nova médica do João e de conseguir que ele tivesse glicémias mais equilibradas e uma HA1c mais baixa, ele era o rapaz mais baixo da sala dele. Era do tamanho de algumas das meninas. Hoje é o segundo mais alto da sala. Eu sei que os homens não se medem aos palmos, mas o crescimento (altura e peso) são ótimos indicadores do controlo da glicémia, por isso estou feliz por termos conseguido esta evolução.

Já sei que fases estáveis são passageiras. Vamo-nos concentrando no presente, dando o nosso melhor na altura e agradecendo aquilo que de bom nos acontece. O que vier aí, virá...

Reações contra glicémias altas

Lidar melhor com glicémias desequilibradas é uma luta diária minha. Agora já consigo não agir como se houvesse um incêndio sempre que o João tem uma hipoglicémia. Corrigo, explico-lhe o que está a acontecer (até para ele tomar consciência daquilo que sente nessas alturas e dar o alerta mais facilmente) e pronto.

Está a ser mais difícil fazer o mesmo para glicémias altas. Porque comento sempre em voz alta ou faço perguntas para tentar perceber o que as causou e acabo por expressar a minha frustração.

No domingo passado, o João começou a ter glicémias altas a meio da tarde e nunca mais desciam. Sempre a rondar os 200 e os 300. Não consegui encontrar nenhuma explicação para aquilo. Como ele tinha estado a jogar um jogo de vídeo e se enervou um pouco, pensei que era essa a explicação. Comecei logo a protestar. O diálogo foi mais ou menos assim:

- Oh João, aquele jogo não faz bem à saúde, filho!

- Mãe, mas é só um jogo, não é nenhuma infestação!

- Eu sei que não é nenhuma infeção, mas tu enervas-te e as glicémias sobem. Olha, se eu encontrasse essas glicémias dava-lhes uma dentada no nariz, onde é que estão essas glicémias, hum?

- Oh mãe, mas as glicémias estão no meu coração!

Esta última frase já foi dita com um ar preocupado, não se pense que era alguma piada. Moral da história, o meu filho de 5 anos deu-me mais uma lição: as glicémias altas fazem parte de mim e se te zangas com elas eu sinto que estás zangada comigo.

Trabalho de casa: continuar a tentar manter as glicémias controladas, mas deixar de me chatear sempre que as coisa não correm como eu queria.

P.S. Afinal as glicémias altas foram causadas por uma constipação que só se manifestou no dia seguinte e não pelo jogo de vídeo.

Festas de Carnaval...com boas glicémias

Bem... já aumentei a Lantus e as glicémias parecem ter voltado ao normal. Agora basta fazer mais umas observações para ter a certeza de quais são as novas regras.

Entretanto, estamos no Carnaval.

Na sexta-feira passada, o João participou no desfile de carnaval, como todos os meninos da sua escola. Ainda é uma caminhada assustadora (para mim, claro!) Eu e o  pai fomos sempre acompanhando o desfile, fazendo-lhe sinais para que nos fosse dizendo se se estava a sentir bem e comeu umas bolachinas antes de começar, mas de resto fez o mesmo que os outros meninos e divertiu-se. Correu tudo bem. Glicémia ao almoço, depois do desfile: 123.

De tarde, na escola, fizeram um lanche especial, uma festinha. Geralmente quado há algum acontecimento diferente (o mais comum são festejos de aniversários, com o respectivo bolo), pergunto à educadora o que vai haver para comer, calculamos o que ele vai comer, ela dá-lhe a insulina e ele come. A desvantagens é que por vezes há mais alguma coisa para comer de que a educadora não se apercebeu e ele já não pode comer ou então ele gostou tanto que quer repetir e já não pode. Na sexta-feira dei instruções à educadora para medir a glicémia e, caso os valores estivessem abaixo dos 150, para o deixar comer tudo o que ele quisesse e que me telefonasse a seguir para calcularmos a insulina.

A educadora ligou-me depois do lanche, a rir: "Não imagina o que ele comeu! Estava tão feliz! Comeu 2 pães de leite com pasta de chouriço, uma fatia de bolo de aniversário de chocolate e chantili, uma fatia de bolo mármore, pipocas salgadas, doritos e dois chocolates pequeninos".

Olhem, fiz umas contas que nem sequer foram a olhómetro, pois nem sabia o tamanho das fatias de bolo ou a quantidade de pipocas, fiz assim: 2 pães de leite, 2 equivalente, duas fatias de bolo, 2 equivalentes, e para o resto mais 2 equivalentes. E disse para lhe darem 3 unidades de humalog.

E sabem que mais? Ao jantar tinha 105. E estava tão feliz, mas tão feliz! Não falava de outra coisa e dizia: "Mãe, comemos que nem uns gulosos!" Não sei se dá para perceber, mas este "nós comemos" é muito importante! Pela primeira vez, ele sentiu que podia fazer tudo aquilo que os outros fazem. Escusado será dizer que esteve o resto do fim de semana a dieta de porcarias!

Com as glicémias aos pulos

O João esteve quase um mês com as glicémias quase perfeitas durante o dia (as noites nunca deixaram de ser complicadas). De repente, tudo mudou. Há 4 dias que passa grande parte do dia com glicémias de 300. Ainda esperei 3 dias, para ver se seria alguma infeção que se estava a formar, mudei o cartuxo da humalog e nada... Talvez seja por ter crescido, dado um pulo, como costumamos dizer...

Já aumentei a lantus à ceia, mas ainda não fez grande efeito. Pela minha experiência só faz verdadeiramente diferença 3 dias depois. Por isso, vou aguardar e vou aumentando as doses da humalog às refeições. Mas tenho andado com medo de arriscar com a humalog. Como digo sempre, o medo é o nosso pior inimigo e esta é uma prova disto.

Enfim, moral da história: nada dura para sempre na vida e na diabetes ainda é pior. Por isso, uma das melhores qualidades que podemos ter no que toca a manter as glicémias controladas é ter a capacidade de nos adaptarmos rapidamente às novas regras...

Até os prémios Nobel da medicina têm filhos com DT1

Hoje estive a assistir a uma conferência do Craig Melo, prémio Nobel da medicina em 2006.

A conferência terminou com uma fotografia da filha, no dia da atribuição do Nobel. Via-se a menina, sem os dentes da frente (devia, por isso ter uns 6 anos), ao lado de uma mesa coberta de moedas de chocolate. Craig Melo começou a contar como disse à filha para ela apanhar o maior número possível daquelas deliciosas moedas. 

Como sempre, comecei logo a pensar: se fosse o meu filho não poderia.

Qual não é o meu espanto quando ele começa a contar que a filha tem diabetes tipo 1 desde 1 ano de idade. O objectivo dele era falar da importância das descobertas científicas, como a da insulina, que tanta diferença fazem na vida das pessoas. Ainda falou bastante no assunto, dizendo que no início do século XX morriam pessoas por não haver ainda insulina e que a filha tem de tomar insulina sempre que come qualquer coisa.

Não sei se foi por estar em contexto de trabalho, completamente desprevenida, mas as lágrimas começaram-me a correr pela cara a baixo e tive de me conter para não soluçar. Que raio de reacção tão exagerada. E eu que até acho que melhorei bastante na minha relação com a diabetes...

Estava ali a ouvir aquele homem admirável que tão próximo está todos os dias de encontrar soluções para curar doenças horríveis como o cancro, que me parecia pertencer a um mundo tão diferente do meu e afinal também ele tem um filho com diabetes. Também ele acorda às 4.00 da manhã para verificar a glicémia da filha (contou como foi nesse momento precisamente que soube que tinha recebido o Nobel). Quando saí da sala de conferências a minha amiga dizia toda entusiasmada: "Vais ver que ele ainda vai encontrar a cura para a diabetes! Motivação, meios e conhecimento não lhe falta!" Quem nos dera!

Agora estou aqui sentada no sofá. O João está sentadinho ao meu lado, a ver um desenho animado. Daqui a pouco está na hora da ceia e da caminha. É um momento de calma. E estou a tentar compreender porque chorei tanto. Já há muito tempo que deixei de chorar de cada vez que falo ou ouço falar na diabetes do João...

A verdade é que ando sempre meio tristinha, é assim como se as emoções fossem de 0 a 20 e as minhas andam sempre entre o 8 e o 10. Nunca descem muito (a não ser numa situação difícil, claro) mas também nunca sobem acima dos 10. É uma espécie de tristezazinha morna e constante. Tento reagir, mas ainda não foi desta que consegui subir acima do 10.

Relembrando o momento do diagnóstico...entre amigas

Publico aqui o testemunho de três das minhas amigas do grupo do facebook de pais de crianças com diabetes. A minha esperança é que um pai que os leia pouco depois de viver este momento tão doloroso perceba que todos passamos pelo mesmo e se sinta menos sozinho. Às três o meu muito obrigada.

Manuela Cristina Gomes

Foi num dia como hoje.... já lá vai 5 Anos..... tão magra, mas que será que tens???.... bebes tanta água..... mas porquê esta sede sem fim???.... ui... fez xixi na cama, mas que se passa com ela???... será que existe Diabetes em crianças tão pequenas e que até nem gostam de doces???..... Professor por favor observe a minha filha se bebe muita água ou não, porque estou desconfiada que seja Diabetes.... Mas esta mãe está doida...... Mano quero uma goma grande, muito grande......
Ali estava naquele corredor que tantas vezes vi cheio de gente, naquele dia estava vazio, só ela, a nata na mão direita e a garrafa de 1,5 lts na mão esquerda, já quase vazia e eu a olhar para ela...... lá vem o Dr....... a sua filha tem de ir para o HP no INEM, ela tem a Glicemia superior a 800..... não vai eu vou levá-la...... entre gritos e gente vestida de branco lá foi dizendo... mãe tu és má, trouxeste-me para aqui e eu não estou doente...... a sua filha vai ter de cá ficar..... mas isto será que passa com a adolescência???? uma médica muito bonita com um sorriso lindo responde.... NÃO, A DIABETES É PARA SEMPRE......

Inês Rodrigues

‎17 Janeiro 2009: Avô vamos ao circo? Entre póneis, trapezistas e palhaços, avô quero fazer xixi, avô dá-me água.... Avô compras-me uma fartura? Mais xixi, mais água... Oh avô vamos para casa que já não aguento estar aqui sempre a beber água e a fazer xixi. 18h da tarde, entrada na CUF DESCOBERTAS, episódio inaugural, glicémia a 1100. 'O seu filho tem níveis de açúcar elevadíssimos no sangue, tem diabetes tipo I'. Já tinha lido na Internet que os sintomas eram todos de Diabetes mas ele tinha feito análises no dia 26 Dezembro e estava tudo dentro dos valores normais!
Lágrimas??? Nem uma derramei, senti que tinha de agarrar com unhas e dentes este desafio. Que noite que passei, tanta pica, tanta análise, tanto que o meu príncipe chorava... No meio de cateteres e insulina chegam os avós, a primeira pergunta do RAFA: avó trouxeste a minha fartura?? 19 Janeiro 2009 transferência da CUF para o D. Estefânia onde após 5 dias de internamento aprendemos a lidar com esta nova amiga. Palavras que não esqueço: 'Oh mãe à força não, não me agarres que eu dou a abelhinha'. Tinha apenas 3 anitos. Hoje já tem quase 7 e faz tudo sozinho até já sabe alguns equivalentes. Como todos os doces deste grupo é um HEROI. Com a DIABETES não se perde a alegria de viver, reaprende-se :)

Angelina Nogueira

Faz hoje um ano, era domingo e no fim do lanche disse à Madalena, vamos ao hospital agora não podes continuar assim, só peço que não seja o que estou a pensar... a chamada para a triagem foi quase imediata e já não saiu, Foi tudo tão rápido. Ninguém me disse nada mas também não era preciso, alguém me disse "a mãe está a aceitar tudo isto muito bem" (engano), quando a Madalena, dormitava ia à rua chorar apetecia-me gritar, fiquei sem chão... já tinha sentido tudo aquilo quando diagnosticaram asma à irmã. Já pela noite dentro a Madalena pergunta à médica: doutora tenho diabetes? tira-mos quero seguir os meus sonhos... felizmente que o tempo não cura mas ajuda. Hoje quero deixar aqui uma homenagem a todos os doces, especialmente às crianças pois se nós os país sofremos eles sofrem muito mais e no entanto são tão valentes, especialmente às crianças porque seja o que for que lhes cause sofrimento me toca bastante... SEJAM FELIZES.