Revolta de adolescente... aos quatro anos!

Tenho ouvido vários testemunhos de mães, comentando que os filhos se revoltaram contra a diabetes durante a adolescência, período da vida que temo desde que o João nasceu. É assim como que o meu bicho papão pessoal do crescimento.

Tenho-me agarrado à ideia de que nem todos os miúdos têm uma adolescência difícil, nem todos têm de se revoltar e talvez eu tenha sorte...

Mas começo a duvidar dessa possibilidade.

O João queixa-se cada vez mais da dor que a Lantus lhe causa.

Começou por me pedir, com carinho, na hora de adormecer: "Mãe, temos de acabar com estas picas. Fazemos só a pica do dedo, está bem? Prometes?"

Mas, na semana passada, chamou-me "mázinha" quando lhe dei a Lantus. A seguir, pôs-se em pé na cama e deu um berro: "EU NÃO SOU DIABÉTICO!!!"

Fiquei tão surpreendida que nem tive a oportunidade de ficar triste ou perturbada. Comecei-me a rir por ver aquele homenzinho de 4 anos a dar o seu grito de afirmação pessoal.

E foi com um sorriso nos lábios que lhe respondi que ele tinha razão, que não era diabético, que era o João, um menino que gosta de inventar canções, dizer piadas, desenhar monstros, ir ao parque... e fomos assim enumerando as preferências do João,  nas quais ele acabou por me incluir: "e que gosta muito da mãe".

UFA! Desta já me safei. Mas ficou o gostinho daquilo que me espera. E eu que achava que tinha uma data de anos para me preparar para o evento!

Não sei como vou fazer, o que vou dizer, como vou reagir. Mas de uma coisa tenho a certeza: se eu não lidar bem com a diabetes e a aceitar como um mal menor, uma rotina da nossa vida, não vou conseguir convencê-lo de que é assim mesmo.  

Por isso, essa é a minha estratégia: vou fazer as pazes com a diabetes, tentar recuperar alguma qualidade de vida que talvez tenhamos perdido devido às restrições por mim mesma impostas (mas que já me sinto com conhecimento e força para ultrapassar).

Mais do que isto já é querer controlar o futuro, e essa é uma luta perdida à partida.

Uma montanha russa de emoções

A necessidade de estar alerta e concentrada nos factores que influenciam as glicémias e nos próprios níveis da glicémia vinte e quatro horas por dia ocupa quase todo o espaço do meu cérebro e das minhas emoções.

Parece uma montanha russa de sentimentos: acerto na dose de insulina, os valores da glicémia estão óptimos - fico contente -, a seguir tem uma hipo e não consigo perceber porquê - fico triste -, na refeição seguinte tem uma hiper - fico zangada comigo própria por não ter percebido que tinha de lhe dar mais insulina. E ainda há as vezes em que chego ao fim do dia esgotada: com o olhar parado, meia desconcentrada, tipo autómato, só a assegurar os serviços mínimos.

O pior é que não sou só mãe de um menino com diabetes, sou mulher, professora, filha, irmã, amiga... tantos papéis que temos de assegurar nas nossas vidas e todos eles a exigirem tempo e energia.

Recebo por vezes reclamações de outras pessoas importantes na minha vida por falta de atenção ou de dedicação. É a cereja no topo do bolo: para além de me sentir incompetente no controlo da diabetes do João, só falta mesmo ficar a saber que sou má esposa, irmã, vizinha... Mas temos de estabelecer prioridades e a maior de todas para mim é a saúde e o bem estar do meu filhote, afinal fui eu que o trouxe ao mundo!

Sentimento de pertença

Um dos sentimentos mais difíceis de superar nos primeiros tempos após o diagnóstico da diabetes tipo 1 é o de isolamento, de solidão. Por muito que estejamos rodeados de familiares e amigos que nos querem apoiar e por muito que queiramos explicar-lhes quais são as rotinas, quais são os problemas, é difícil para quem está de fora perceber aquilo por que estamos a passar.

Pessoalmente, posso dizer que tenho uma irmã que adora o sobrinho, mas que ignora por completo a questão da diabetes. Nem pergunta. Tenho vários amigos que tentam relativizar a situação, dizendo que há doenças piores, que até temos muita sorte. E tenho dois ou três amigos mais chegados que compreendem melhor, que acompanham e que percebem que não têm de arranjar soluções ou meios de comparação, mas apenas ouvir e apoiar. Cada qual reage como pode.

Apesar de ser essencial estarmos rodeados de quem nos ama, como em qualquer situação da nossa vida, nada disto diminui o sentimento de que falo hoje.

Durante os dois anos em que vivi intensamente a diabetes do João, sempre senti curiosidade em saber se haveria outros pais a passarem pelo mesmo que eu e até – sei que deve parecer uma parvoíce, diria até uma parolice – como seriam as crianças com diabetes: teriam um ar saudável, alegre, ou seriam menos activas e mais tristes do que as outras? Já sei, já sei, o livros dizem que podem, devem e são meninos iguais aos outros, mas eu queria saber de meninos de carne e osso e não de afirmações de médicos.

Durante estes mesmos dois anos não tive a coragem de contactar ninguém, nem sequer uma das várias associações que existem. No primeiro ano porque cada vez que tinha de falar da diabetes do João corriam-me as lágrimas pela cara, por muito que me esforçasse por me controlar. No segundo… não sei bem… talvez por receio de me expor…

A verdade é que só no final do ano de 2010 é que me senti preparada para contactar com outros pais de crianças diabéticas. Foi por isso que criei este blogue.

Acredito que não há coincidências na vida: na mesma semana em que criei o blogue, fui convidada para fazer parte de um grupo de pais de crianças diabéticas, no facebook. Aqui entre nós, que ninguém nos ouve, o facebook sempre me pareceu uma boa distracção para quem não tem nada para fazer, para quem tem uma missão e quer espalhar a palavra ou para quem se sente sozinho. Nunca imaginei que pudesse ter uma função tão nobre. Calculo que os instrumentos existem e que tudo depende do uso que lhes damos…

O grupo foi fundado pelo Pedro, pai de uma menina que tinha recebido o diagnóstico há pouco tempo e talvez ainda não tivesse 10 membros quando a ele aderi, em Dezembro de 2010. No dia 11 de Fevereiro de 2011 atingiu os 60 membros!

A regra, que surgiu espontaneamente é: ninguém censura ninguém, todos são bem vindos, todos querem partilhar e ajudar.

Fazer parte deste grupo alterou profundamente a minha vida.

Porque fiz grandes novos amigos (embora – ainda – virtuais) que me têm apoiado em momento difíceis, aconselhado em momentos de hesitação, dado uns raspanetes muito bem disfarçados quando foi preciso e, sobretudo, partilhado muita, muita informação.

Porque consegui, graças a eles, fazer várias mudanças na gestão da diabetes do João: mudei de médica, de picador, de rotinas…

Porque estou muito menos triste por o meu filho ter diabetes e muito mais optimista em relação ao futuro dele: fiquei a saber (não li num livro, li os testemunhos de quem vive essa realidade) que é possível ser-se feliz, mesmo tendo diabetes.

Mas a grande surpresa para mim foi o sentimento de pertença, de comunidade que se gerou em redor deste grupo de pessoas. Deve parecer ridículo ou até exagerado pôr as coisas nestes termos, mas funciona como uma pequena família (com os parentes mais próximos e mais afastados, como acontece com qualquer família de 60 pessoas), mas uma família.

Á minha família facebookiana, o meu muito obrigado!