O João tem agora 5 anos e tem diabetes tipo 1 desde os 21 meses. Neste espaço partilho tanto as minhas alegrias e as minhas conquistas, como os meus receios e tristezas em relação à diabetes do meu filho, na esperança de que a minha história ajude outros pais de crianças com diabetes.















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segunda-feira, 12 de setembro de 2011

Às voltas com as glicémias nocturnas...

Há meses que ando a tentar controlar as glicémias do João durante a noite. Tem sempre tendência para ter valores muito altos (a rondar os 200 ou acima disso) ou então hipoglicémias sucessivas (embora as hipos sejam muito menos frequentes do que as hipers). A coisa piorou quando estavamos de férias, na praia. Ele chegava à ceia com valores exemplares, deitava-se com valores óptimos, uma hora depois estava com 300 e tal. Comecei a ter que dar humalog para corrigir esses valores todos os dias, por volta da meia noite (e passar o resto da noite em alerta, com medo do que poderia acontecer).

Quando tivemos consulta de novo, no final de Agosto, a médica decidiu diminuir a Lantus (passar de 7 para 6 unidades ao deitar) e dar insulina rápida à ceia também. Resultado: desastre! Valores altos todas as noites e glicémia em jejum sempre acima de 160.

Agora voltámos a dar as 7 unidades de Lantus. Mas mesmo assim não consigo acertar com estas glicémias. Nas duas últimas noites, chegou à ceia com 70. Na primeira noite comeu duas porções de HC e levou meia unidade de humalog. Resultado: toda a noite com 200 e acordou com 169. Na segunda noite (esta noite) dei-lhe só uma porção de HC e a mesma meia unidade de humalog. Á meia noite tinha 135. Dei-lhe meia porção de HC, por precaução; às 2h00 tinha 235, fiquei descansada; acordou com 54.

Que desespero!

sábado, 3 de setembro de 2011

Horário de administração da Lantus

Desde a altura do diagnóstico, a nossa vida passou a ser muito mais planeada e os horários muito mais rígidos. Sou uma pessoa muito organizada, por isso não foi o que me custou mais. Já me habituei à ideia de que um jantar com amigos fora de casa tem de ser preparado cuidadosamente (tento sempre informar-me sobre a hora combinada, os possíveis atrasos, a ementa disponível, levou sempre uma comidinha – um plano B, pois uma criança de 4 anos, por muito boa boca que seja, não deixa de ser uma criança de 4 anos! – verifico se a malinha com as insulinas está bem equipada, enfim, o habitual para uma família doce).

Os médicos já me disseram que podia ser um pouco menos flexível relativamente aos horário das refeições, mas confesso que ainda não consegui pôr o conselho em prática. Parece que se ele não lanchar às 15h00 em ponto lhe vai acontecer alguma coisa ruim!

Curiosamente, a única coisa com que não costumo ser tão rigorosa em termos de horários é a hora de dar a lantus. Afinal, aprendi na última consulta que é muito importante administrar a insulina lenta sempre exactamente à mesma hora, pois, como a lantus actua durante 24 horas, um atraso de 15 minutos implica um período de tempo em que o organismo fica sem insulina absolutamente nenhuma. Já pus um alarme (mais um) no meu telemóvel, para conseguir ser ainda mais rigorosa com esse horário.

Sempre a aprender!

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Dica para acabar com as bolhas de ar nas canetas de insulina

Ultimamente tenho lutado (ingloriamente) com as bolhas de ar nas canetas de insulina. Num dia de desespero cheguei a gastar meio cartucho de insulina e a bolha continuava lá.

Em casa, o que faço é dar a pancadinha na caneta com a agulha virada para cima e dar um esguicho e, quando volto a caneta para baixo, dou de novo outra pancadinha e a bolha (geralmente mais pequena) sobe para a parte de cima do cartucho e só então dou a insulina. O pior é quando o João está no infantário. Fico sempre com receio de que não lhe dêem a quantidade certa de insulina.

Na última consulta do João, aprendi um truque: manter a caneta de insulina com a agulha enfiada o mínimo tempo possível; pôr a agulha, dar a insulina, e retirá-la de imediato. A médica disse-nos que a agulha deixa um buraco constantemente aberto por onde acaba por entrar mais ar.

Já adoptei o princípio e realmente faz toda a diferença!

domingo, 6 de março de 2011

Hormonas de crescimento e glicémias

Nos últimos três dias, o João tem andado com os valores mais altos do que é hábito. Com as quantidades de insulina que lhe costumo dar, tem sempre os valores a rondar os 200.

Essa é uma das dificuldades que temos de enfrentar: as regras estão sempre a mudar e temos de estar atentos e de conseguir adaptar-nos rapidamente. Isso é bem difícil. Quando consigo acertar na dose de insulina para determinada refeição fico tão contente e preparo-me logo para aplicar a mesma regra da próxima vez. Resulta durante uma semana, mas na semana seguinte muda tudo de novo... Por vezes interiorizo a regra tão bem que custo a aperceber-me que ela já não está a resultar.

Um dos factores que afecta as glicémias do João ciclicamente são os surtos de crescimento. Quando eles crescem muito rapidamente (aquilo a que costumamos chamar "dar um pulo") o nível das hormonas de crescimento aumenta e isso aumenta a necessidade de insulina.

Acho que é isso que está a acontecer agora. Geralmente espero dois ou três dias para decretar uma alteração de padrão, para ter a certeza de que os valores mais altos não se devem a algum nervosismo ou excitação de um dia em especial.

Nos últimos três dias tenho estado a aumentar a insulina rápida às refeições, mas esta noite o que vou fazer é aumentar uma unidade na insulina lenta, a da noite. Isso vai ajudar a baixar as glicémias durante todo o dia.

O contrário costuma acontecer quando ele está doente e come menos ou vomita durante algum tempo: nos dois dias seguintes parece ficar muito sensível à insulina e tenho de diminuir um pouco as doses.

Com o tempo, esta ginástica vai-se tornando mais fácil e vamos ganhando flexibilidade, como em qualquer actividade que requer treino e dedicação.

sábado, 8 de janeiro de 2011

Mãe, porque é que eu tenho diabetes?

O João foi diagnosticado com 21 meses e esteve até aos 3 anos em casa. Uns 7 ou 8 meses depois de ter sido diagnosticado, a seguir a eu lhe ter administrado a insulina, perguntou-me: “Mãe todos os meninos têm de fazer picas como eu?”. Penso que terá sido nesse momento que ele começou a perceber que é diferente dos outros meninos. Respondi que não, com a maior naturalidade possível, e ele aceitou, também com naturalidade.
Quando entrou para o infantário, uma das minhas fontes de ansiedade era pensar que ele iria aperceber-se melhor de que era diferente e que os outros meninos também iriam olhar para ele de modo diferente, o que o poderia deixar triste.
Uns quatro ou cinco meses depois de estar no infantário, enquanto se sentava à mesa para jantar, disse: “Sou diabético” e olhou para mim orgulhoso e sorridente (estava naquela fase em que cada dia aprendia a utilizar uma palavra diferente e usava a mesma palavra várias vezes, em várias frases, olhando sempre para mim, para saber se estava a usá-la bem). Fiquei sem pinga de sangue. Percebi que era mais um passo na sua tomada de consciência da doença, o que era bom, e até era engraçado ele tão pequenino a dizer uma coisa daquelas. Ai, mas fiquei tão triste! Nesse dia, repetiu a frase várias vezes até a dominar e não me lembro de a ter ouvido mais alguma vez na sua boca.
Eu sei que é um detalhe parvo, mas eu tento sempre não dizer “o João é diabético”, mas sim “o João tem diabetes”. Ele não é a diabetes. Ele é o João, que gosta de dinossauros, de chocolate e de inventar rimas. Enfim, eu sei que é um pormenor…
Quanto aos outros meninos, no primeiro ano de infantário, sempre que chegava a altura de dar a insulina ao João, ficavam quase todos de pé em redor dele e perguntavam porque é que ele tinha de levar a pica. A educadora explicava, mas na refeição seguinte estavam lá todos de novo, a fazer a mesma pergunta. Agora já perceberam ou aceitaram. A pergunta agora é outra. O João por vezes comenta: “Mãe, os meus amigos estão sempre a perguntar se as picas doem. Eu já disse que não dói!”
Moral da história: os meus receios não tinham fundamento. O João e os seus amiguinhos, talvez pela idade, encaram tudo com muita naturalidade. Ele integrou-se muito bem e ainda ontem chegou a casa dizendo que tinha tantos amigos na escola.
            Entretanto, no mês passado, quando estava a preparar-se para dormir, perguntou-me: “mãe, porque é que eu tenho diabetes?”. Eu até estava à espera desta pergunta, mas lá para a adolescência! Fiquei sem saber como responder. Coincidência ou não, uns dias depois, o nosso vizinho Tomás, companheiro de brincadeiras de 5 anos, estava cá em casa e, ao ver mais uma vez o João levar a insulina, perguntou: “Dominique, porque é que o João tem de levar a pica na barriga?”. Então aí expliquei tudo bem direitinho (já tinha tido tempo para me preparar): que o corpo produzia uma substância que destruía o açúcar da comida e, como o do João não fazia isso, tinha de levar aquele líquido que estava dentro da caneta. O João ficou muito sério, a beber todas as minhas palavras. Quando me calei, a reacção foi: “Ah! Está bem!” E retomaram as brincadeiras…
            Calculo que no futuro não será assim tão fácil. Com a idade, perdemos a capacidade que as crianças têm de aceitar as diferenças dos outros sem os julgarmos. Mas, como se costuma dizer, o futuro ao futuro pertence!