Lutas diárias: controlo das glicémias e dos ânimos

O João fez anos em Novembro, já está um rapazote de cinco anos. Bem disposto, inteligente e muito meiguinho. Vou distribuindo as minhas preocupações entre o controlo das glicémias e a luta para que não se sinta triste por ter diabetes. Para começar, tenho tentado melhorar a minha atitude em relação à doença e, sobretudo, às glicémias menos boas.

Quando, na última consulta, a médica começou a dizer "as glicémias do João estão...", ele completou a frase baixinho "más". Até a médica ficou espantada a olhar para ele. Acho que estou a precisar de expressar menos a minha frustração com o controlo das glicémias quando ele está por perto. Acho sempre que ele nem está a ligar ou que controlo muito bem as minhas reacções e comentários ao pé dele, mas parece que não é bem assim...

Outra coisa que comecei a reparar que ele faz é querer comer alguma coisa e não dizer nada. Fiquei triste quando me apercebi disso. É muito pequenino para ter de aguentar a frustração. Prefiro que peça e, se não puder comer, negociamos para comer noutra altura. Até prefiro que se zangue comigo por não o deixar comer...

Quando se trata de doces, continua a ser complicado para mim determinar que quantidade de guloseimas é aceitável. Como é o meu único filho e como ouço a nutricionista e os pais a dizerem uma coisa, mas vejo os meninos a fazerem outra, estou sempre a questionar-me e à procura de um equilibrio. Mas, em geral, se ele pede, e pede muitas vezes, dou-lhe. Tento é guiá-lo para que escolha guloseimas que não lhe façam muito mal (com pouco açucar e/ou pouca gordura). A única regra que nunca deixo que seja quebrada é: doces, só depois da refeição. Não só para podermos ajustar a insulina, mas também porque assim acaba por absorver menos açucar.

Este mês foi, pela primeira vez, passar a tarde a casa de um amiguinho do infantário. Fiquei muito agradecida aos pais do menino que, sem saberem nada sobre diabetes, se disponibilizaram para tomar conta dele. Correu tudo muito bem. Ele adorou, claro. As glicémias estiveram óptimas. Eu passei a tarde a andar para a frente e para trás (fui levá-lo, passada hora e meia fui medir a glicémia para o lanche e dar a insulina e passada mais hora e meia fui buscá-lo) e preocupadíssima com as glicémias, mas o mais importante foi que demos mais um passo para que ele tenha uma vida saudável, recheada de coisas boas e o mais parecida possível com a dos outros meninos.

Aguardando a bomba de insulina

Há umas semanas atrás tivemos nova consulta de endocrinologia e recebi um elogio da médica do João. Disse-nos que as glicémias dele estava boas para a idade dele. Fiquei tão feliz, sobretudo porque é uma médica muito exigente. Ainda fiquei meio céptica, mas ela reiterou: sabe que eu vejo muitos outros registos de meninos!

Acho que fiquei ainda mais feliz com o elogio da médica do que propriamente com o resultado da HA1c - 7,5 de novo. Não está mau, se considerarmos que Setembro e Outubro foram meses péssimos, de hipo-hiper-hipo (como nunca sabia se ia fazer sol ou chuva, nunca sabia se o João ia passar horas  no recreio a correr e a saltar ou sentado a ver um filme). Desesperante. Só em Novembro consegui começar a controlar as glicémias e era a essas que a médica se referia.

Também tivemos a notícia de que o hospital recebeu 13 bombas de insulina, para 22 meninos. Alguém vai ficar de fora. Vamos esperar que façam a selecção dos meninos para sabermos se é desta que temos a sorte de receber uma maquinazinha destas.

Confesso que até aqui tenho estado pouco entusiasmada com a ideia de o meu filhote andar o tempo todo com o aparelho preso à cintura com um cateter. Mas ultimamente, a ideia de um controlo muito melhor das glicémias e de acabar com as picadelas (sobretudo a da Lantus, de que ele continua a queixar-se tanto) fez com que começasse a desejar muito que chegue o momento. Para além disso, acho que ele agora já tem uma idade e maturidade que lhe permite adaptar-se melhor às diferenças sem se assustar tanto (espero... isso nunca foi a especialidade do João, que nem gosta que se mudem móveis do sítio lá em casa).

O João está a crescer...

Ontem, o meu Joãozinho perguntou-me porque é que nós (o pai e eu) podiamos comer doces quando quisessemos e ele não. Respondi directamente: que tinha diabetes e lhe fazia mal comer fora das horas da refeição, mas que podia comer o mesmo que nós. Ficou sério e continuou a brincar.

Na semana passada, chegou a casa, depois da escola, e a avó (que não costuma estar conosco, por viver longe, e não tem o cuidado, como nós temos, de ajustar as suas horas de refeição pelas dele) estava a comer uma bela fatia de pão com manteiga. Ninguém reparou que o João tinha sequer reparado naquilo que a avó estava a comer. Mas quando chegou a hora da ceia, ele sabia bem o que queria: "quero uma fatia de pão com manteiga como aquela que a avó estava a comer".

Há uns dias atrás também me disse que já estava crescido, até sabia as coisas que eu escondia dele (calculei que se referisse às vezes que entro em casa de alguém e escondo os rebuçados que estão em cima da mesa ou quando o pai decide comer uma fatia de pão ou um chocolate a horas inadequadas e eu fico a disfarçar a coisa).

Também deixou de fazer fitas quando leva a lantus. Não se queixa, nem fica zangado. Só esfrega a perna em silêncio, com uma cara que diz tudo.

Não sei se não preferia quando ele fazia birras irracionais por (não) querer as coisas. Assim fico com a sensação de que está a "sofrer" (este sofrer está muito, muito entre aspas) em silêncio. Está a ficar crescido o meu menino!

Às voltas com as glicémias nocturnas...

Há meses que ando a tentar controlar as glicémias do João durante a noite. Tem sempre tendência para ter valores muito altos (a rondar os 200 ou acima disso) ou então hipoglicémias sucessivas (embora as hipos sejam muito menos frequentes do que as hipers). A coisa piorou quando estavamos de férias, na praia. Ele chegava à ceia com valores exemplares, deitava-se com valores óptimos, uma hora depois estava com 300 e tal. Comecei a ter que dar humalog para corrigir esses valores todos os dias, por volta da meia noite (e passar o resto da noite em alerta, com medo do que poderia acontecer).

Quando tivemos consulta de novo, no final de Agosto, a médica decidiu diminuir a Lantus (passar de 7 para 6 unidades ao deitar) e dar insulina rápida à ceia também. Resultado: desastre! Valores altos todas as noites e glicémia em jejum sempre acima de 160.

Agora voltámos a dar as 7 unidades de Lantus. Mas mesmo assim não consigo acertar com estas glicémias. Nas duas últimas noites, chegou à ceia com 70. Na primeira noite comeu duas porções de HC e levou meia unidade de humalog. Resultado: toda a noite com 200 e acordou com 169. Na segunda noite (esta noite) dei-lhe só uma porção de HC e a mesma meia unidade de humalog. Á meia noite tinha 135. Dei-lhe meia porção de HC, por precaução; às 2h00 tinha 235, fiquei descansada; acordou com 54.

Que desespero!

Horário de administração da Lantus

Desde a altura do diagnóstico, a nossa vida passou a ser muito mais planeada e os horários muito mais rígidos. Sou uma pessoa muito organizada, por isso não foi o que me custou mais. Já me habituei à ideia de que um jantar com amigos fora de casa tem de ser preparado cuidadosamente (tento sempre informar-me sobre a hora combinada, os possíveis atrasos, a ementa disponível, levou sempre uma comidinha – um plano B, pois uma criança de 4 anos, por muito boa boca que seja, não deixa de ser uma criança de 4 anos! – verifico se a malinha com as insulinas está bem equipada, enfim, o habitual para uma família doce).

Os médicos já me disseram que podia ser um pouco menos flexível relativamente aos horário das refeições, mas confesso que ainda não consegui pôr o conselho em prática. Parece que se ele não lanchar às 15h00 em ponto lhe vai acontecer alguma coisa ruim!

Curiosamente, a única coisa com que não costumo ser tão rigorosa em termos de horários é a hora de dar a lantus. Afinal, aprendi na última consulta que é muito importante administrar a insulina lenta sempre exactamente à mesma hora, pois, como a lantus actua durante 24 horas, um atraso de 15 minutos implica um período de tempo em que o organismo fica sem insulina absolutamente nenhuma. Já pus um alarme (mais um) no meu telemóvel, para conseguir ser ainda mais rigorosa com esse horário.

Sempre a aprender!

Dica para acabar com as bolhas de ar nas canetas de insulina

Ultimamente tenho lutado (ingloriamente) com as bolhas de ar nas canetas de insulina. Num dia de desespero cheguei a gastar meio cartucho de insulina e a bolha continuava lá.

Em casa, o que faço é dar a pancadinha na caneta com a agulha virada para cima e dar um esguicho e, quando volto a caneta para baixo, dou de novo outra pancadinha e a bolha (geralmente mais pequena) sobe para a parte de cima do cartucho e só então dou a insulina. O pior é quando o João está no infantário. Fico sempre com receio de que não lhe dêem a quantidade certa de insulina.

Na última consulta do João, aprendi um truque: manter a caneta de insulina com a agulha enfiada o mínimo tempo possível; pôr a agulha, dar a insulina, e retirá-la de imediato. A médica disse-nos que a agulha deixa um buraco constantemente aberto por onde acaba por entrar mais ar.

Já adoptei o princípio e realmente faz toda a diferença!

HA1c 7.5! Conseguimos!

Pois é, tivemos nova consulta e medição de hemoglobina glicosilada e, pela primeira vez desde o diagnóstico, tivemos um resultado aceitável. Fiquei bem feliz, assim género lágrima no canto do olho: só queria agradecer, agradecer, agradecer!

Já contei a nossa luta para conseguir melhores glicémias. Nunca teria conseguido se não tivesse procurado um médico diferente, que identificasse o que estava mal e me indicasse as soluções possíveis para melhorar. É verdade que muito depende de nós, em casa (contagem exacta das porções de Hidratos de Carbono, horários rigorosos, aplicação dos princípios que aprendemos nas consultas, capacidade de nos adaptarmos rapidamente a novas situações, enfim, todos sabemos bem como é), mas não somos médicos e não podemos solucionar tudo sozinhos.

Quando escrevo penso sempre primeiro se tenho algo de útil a partilhar, que possa ajudar outra criança doce e a sua família. Acho que hoje queria dizer duas coisas:

Primeira: se o vosso médico não analisa a situação e apresenta soluções para os problemas, procurem ajuda noutro local.

Segunda: se nós conseguimos, qualquer pessoa consegue.

Muita força para todos!