O João tem agora 5 anos e tem diabetes tipo 1 desde os 21 meses. Neste espaço partilho tanto as minhas alegrias e as minhas conquistas, como os meus receios e tristezas em relação à diabetes do meu filho, na esperança de que a minha história ajude outros pais de crianças com diabetes.















terça-feira, 31 de maio de 2011

Revolta de adolescente... aos quatro anos!

Tenho ouvido vários testemunhos de mães, comentando que os filhos se revoltaram contra a diabetes durante a adolescência, período da vida que temo desde que o João nasceu. É assim como que o meu bicho papão pessoal do crescimento.

Tenho-me agarrado à ideia de que nem todos os miúdos têm uma adolescência difícil, nem todos têm de se revoltar e talvez eu tenha sorte...

Mas começo a duvidar dessa possibilidade.

O João queixa-se cada vez mais da dor que a Lantus lhe causa.

Começou por me pedir, com carinho, na hora de adormecer: "Mãe, temos de acabar com estas picas. Fazemos só a pica do dedo, está bem? Prometes?"

Mas, na semana passada, chamou-me "mázinha" quando lhe dei a Lantus. A seguir, pôs-se em pé na cama e deu um berro: "EU NÃO SOU DIABÉTICO!!!"

Fiquei tão surpreendida que nem tive a oportunidade de ficar triste ou perturbada. Comecei-me a rir por ver aquele homenzinho de 4 anos a dar o seu grito de afirmação pessoal.

E foi com um sorriso nos lábios que lhe respondi que ele tinha razão, que não era diabético, que era o João, um menino que gosta de inventar canções, dizer piadas, desenhar monstros, ir ao parque... e fomos assim enumerando as preferências do João,  nas quais ele acabou por me incluir: "e que gosta muito da mãe".

UFA! Desta já me safei. Mas ficou o gostinho daquilo que me espera. E eu que achava que tinha uma data de anos para me preparar para o evento!

Não sei como vou fazer, o que vou dizer, como vou reagir. Mas de uma coisa tenho a certeza: se eu não lidar bem com a diabetes e a aceitar como um mal menor, uma rotina da nossa vida, não vou conseguir convencê-lo de que é assim mesmo.  

Por isso, essa é a minha estratégia: vou fazer as pazes com a diabetes, tentar recuperar alguma qualidade de vida que talvez tenhamos perdido devido às restrições por mim mesma impostas (mas que já me sinto com conhecimento e força para ultrapassar).

Mais do que isto já é querer controlar o futuro, e essa é uma luta perdida à partida.

sexta-feira, 27 de maio de 2011

Leite com chocolate ou com farinha de alfarroba?

Como qualquer criança da sua idade, o João pedia-me muitas vezes para beber leite com chocolate. Como qualquer mãe, eu evitava.

Há cerca de um mês atrás descobri a farinha de alfarroba.

Adicionamos uma colher de chá de farinha de alfarroba ao leite e não é que fica adocicado e com sabor a chocolate?

O João adora!

E o melhor é que não só não tem qualquer influência sobre a glicémia como, segundo a nutricionista, até tem propriedades que a tornam um alimento recomendado para os nossos pequeninos. Isto para além de não ter açucar e ser um alimento natural, sem quimicos adicionados.

Experimentem, vale a pena!

quarta-feira, 25 de maio de 2011

Verão, gelados e boas glicémias

Quem não gosta de sair num sábado à tarde, parar numa esplanada (de preferência à beira-mar) e comer um gelado, descontraidamente, com a família e os amigos?

Desde que o João foi diagnosticado com diabetes esse foi um dos prazeres de que nos temos privado. Continuávamos a dar os passeios em dias de bom tempo, mas sempre que via as outras famílias "normais" a comer o tal gelado, ficava triste, tenho de o confessar.

O João nunca comeu um gelado desses de rua...

Este ano decidi que iria pôr um fim a este castigo. Fui ao site da Olá e consegui a quantidade de hidratos de carbono dos principais gelados para crianças. Tenho tudo apontadinho na minha agenda, que me segue para todo o lado. O plano é aguardar pela hora do lanche, levar uma fonte de hidratos de absorção lenta, que será a primeira parte do lanche e a seguir: gelado!


Deixo a informação para quem a quiser usar e relembro que uma porção de hidratos de carbono tem entre 12 a 14 gr de Hidratos de Carbono:

Supermaxi - 10 gr de HC
Perna de Pau - 18 gr de HC
Épa - 10 gr de HC
Mini-milk - 5 gr de HC
Corneto de chocolate - 27 gr de HC

E viva o Verão e a contagem de hidratos de carbono!

terça-feira, 17 de maio de 2011

Hemoglobina glicosilada, nome de código HbA1C

A hemoglobina glicosilada é um parâmetro das análises ao sangue que o João faz de 3 em 3 meses e que determina a média das glicémias desse período.

Desde que foi diagnosticado, o João teve sempre valores altos de HbA1C, sempre acima de 9.

A rotina era sempre a mesma: análise, espera (e esperança) pelo resultado, seguidas de desilusão, angústia, desespero e um grande sentimento de incompetência quando recebia os resultados...

Aliás, comecei este blogue na esperança de conhecer outros pais e, através da experiência deles, perceber o que estava a fazer de errado.

Em Março, fez de novo análises e tinha 9,4 (quando um valor aceitável para ele deveria rondar os 7).

Fiquei destroçada.

Faço tudo aquilo que o médico indica, leio tudo o que posso sobre diabetes, conto os hidratos de carbono...

...e nada...

As respostas dos médicos que consultava eram sempre as mesmas: os valores não estão maus, ele está a crescer bem... vamos manter tudo como está e esperar que as próximas análises tragam resultados melhores.

Que desespero!

Procurei ajuda longe de casa.

Consegui.

Novas regras, muitas informações novas. Alterámos as rotinas, as proporções HC-insulina. Finalmente esperança!

O João faz análises de novo no final de Junho. Até lá estamos a trabalhar para uma HbA1C muito melhor.

Isso explica o meu silêncio nos últimos meses. Por vezes é preciso tempo para digerir, para arregaçar as mangas e arranjar soluções.

Com esta experiência assumi ainda mais profundamente a lição do "só sei que nada sei". Durante algum tempo decidi não voltar a escrever no blogue. Se nada sei...

Voltei aqui porque pensei nas mães que, como eu, nada sabem. E decidi partilhar aquilo que não sei e aquilo que vou aprendendo com elas. Afinal de contas, já aprendi tanto com mães que acham que nada sabem!