O João está a crescer...

Ontem, o meu Joãozinho perguntou-me porque é que nós (o pai e eu) podiamos comer doces quando quisessemos e ele não. Respondi directamente: que tinha diabetes e lhe fazia mal comer fora das horas da refeição, mas que podia comer o mesmo que nós. Ficou sério e continuou a brincar.

Na semana passada, chegou a casa, depois da escola, e a avó (que não costuma estar conosco, por viver longe, e não tem o cuidado, como nós temos, de ajustar as suas horas de refeição pelas dele) estava a comer uma bela fatia de pão com manteiga. Ninguém reparou que o João tinha sequer reparado naquilo que a avó estava a comer. Mas quando chegou a hora da ceia, ele sabia bem o que queria: "quero uma fatia de pão com manteiga como aquela que a avó estava a comer".

Há uns dias atrás também me disse que já estava crescido, até sabia as coisas que eu escondia dele (calculei que se referisse às vezes que entro em casa de alguém e escondo os rebuçados que estão em cima da mesa ou quando o pai decide comer uma fatia de pão ou um chocolate a horas inadequadas e eu fico a disfarçar a coisa).

Também deixou de fazer fitas quando leva a lantus. Não se queixa, nem fica zangado. Só esfrega a perna em silêncio, com uma cara que diz tudo.

Não sei se não preferia quando ele fazia birras irracionais por (não) querer as coisas. Assim fico com a sensação de que está a "sofrer" (este sofrer está muito, muito entre aspas) em silêncio. Está a ficar crescido o meu menino!

Às voltas com as glicémias nocturnas...

Há meses que ando a tentar controlar as glicémias do João durante a noite. Tem sempre tendência para ter valores muito altos (a rondar os 200 ou acima disso) ou então hipoglicémias sucessivas (embora as hipos sejam muito menos frequentes do que as hipers). A coisa piorou quando estavamos de férias, na praia. Ele chegava à ceia com valores exemplares, deitava-se com valores óptimos, uma hora depois estava com 300 e tal. Comecei a ter que dar humalog para corrigir esses valores todos os dias, por volta da meia noite (e passar o resto da noite em alerta, com medo do que poderia acontecer).

Quando tivemos consulta de novo, no final de Agosto, a médica decidiu diminuir a Lantus (passar de 7 para 6 unidades ao deitar) e dar insulina rápida à ceia também. Resultado: desastre! Valores altos todas as noites e glicémia em jejum sempre acima de 160.

Agora voltámos a dar as 7 unidades de Lantus. Mas mesmo assim não consigo acertar com estas glicémias. Nas duas últimas noites, chegou à ceia com 70. Na primeira noite comeu duas porções de HC e levou meia unidade de humalog. Resultado: toda a noite com 200 e acordou com 169. Na segunda noite (esta noite) dei-lhe só uma porção de HC e a mesma meia unidade de humalog. Á meia noite tinha 135. Dei-lhe meia porção de HC, por precaução; às 2h00 tinha 235, fiquei descansada; acordou com 54.

Que desespero!

Horário de administração da Lantus

Desde a altura do diagnóstico, a nossa vida passou a ser muito mais planeada e os horários muito mais rígidos. Sou uma pessoa muito organizada, por isso não foi o que me custou mais. Já me habituei à ideia de que um jantar com amigos fora de casa tem de ser preparado cuidadosamente (tento sempre informar-me sobre a hora combinada, os possíveis atrasos, a ementa disponível, levou sempre uma comidinha – um plano B, pois uma criança de 4 anos, por muito boa boca que seja, não deixa de ser uma criança de 4 anos! – verifico se a malinha com as insulinas está bem equipada, enfim, o habitual para uma família doce).

Os médicos já me disseram que podia ser um pouco menos flexível relativamente aos horário das refeições, mas confesso que ainda não consegui pôr o conselho em prática. Parece que se ele não lanchar às 15h00 em ponto lhe vai acontecer alguma coisa ruim!

Curiosamente, a única coisa com que não costumo ser tão rigorosa em termos de horários é a hora de dar a lantus. Afinal, aprendi na última consulta que é muito importante administrar a insulina lenta sempre exactamente à mesma hora, pois, como a lantus actua durante 24 horas, um atraso de 15 minutos implica um período de tempo em que o organismo fica sem insulina absolutamente nenhuma. Já pus um alarme (mais um) no meu telemóvel, para conseguir ser ainda mais rigorosa com esse horário.

Sempre a aprender!

Dica para acabar com as bolhas de ar nas canetas de insulina

Ultimamente tenho lutado (ingloriamente) com as bolhas de ar nas canetas de insulina. Num dia de desespero cheguei a gastar meio cartucho de insulina e a bolha continuava lá.

Em casa, o que faço é dar a pancadinha na caneta com a agulha virada para cima e dar um esguicho e, quando volto a caneta para baixo, dou de novo outra pancadinha e a bolha (geralmente mais pequena) sobe para a parte de cima do cartucho e só então dou a insulina. O pior é quando o João está no infantário. Fico sempre com receio de que não lhe dêem a quantidade certa de insulina.

Na última consulta do João, aprendi um truque: manter a caneta de insulina com a agulha enfiada o mínimo tempo possível; pôr a agulha, dar a insulina, e retirá-la de imediato. A médica disse-nos que a agulha deixa um buraco constantemente aberto por onde acaba por entrar mais ar.

Já adoptei o princípio e realmente faz toda a diferença!

HA1c 7.5! Conseguimos!

Pois é, tivemos nova consulta e medição de hemoglobina glicosilada e, pela primeira vez desde o diagnóstico, tivemos um resultado aceitável. Fiquei bem feliz, assim género lágrima no canto do olho: só queria agradecer, agradecer, agradecer!

Já contei a nossa luta para conseguir melhores glicémias. Nunca teria conseguido se não tivesse procurado um médico diferente, que identificasse o que estava mal e me indicasse as soluções possíveis para melhorar. É verdade que muito depende de nós, em casa (contagem exacta das porções de Hidratos de Carbono, horários rigorosos, aplicação dos princípios que aprendemos nas consultas, capacidade de nos adaptarmos rapidamente a novas situações, enfim, todos sabemos bem como é), mas não somos médicos e não podemos solucionar tudo sozinhos.

Quando escrevo penso sempre primeiro se tenho algo de útil a partilhar, que possa ajudar outra criança doce e a sua família. Acho que hoje queria dizer duas coisas:

Primeira: se o vosso médico não analisa a situação e apresenta soluções para os problemas, procurem ajuda noutro local.

Segunda: se nós conseguimos, qualquer pessoa consegue.

Muita força para todos!

Hemoglobina glicosilada (de novo!)

O João voltou a fazer análises ao sangue e recebemos o novo resultado da HA1c: 8.3.

Apesar deste valor estar longe do ideal (a nova médica do João apresentou-nos como meta 7.2, tendo em conta que o João tem apenas 4 anos), é a primeira vez, em 2 anos e meio de diagnóstico, que temos um valor abaixo de 9.4.

Para nós é uma pequena vitória, um sinal de que estamos a aproximar-nos do nosso objectivo.

A mudança deveu-se a uma alteração nas rotinas do João:

Agora damos a insulina sempre dez minutos antes de iniciar a refeição e, se a glicémia estiver acima de 110, esperamos ainda mais tempo. Fiz várias experiências entretanto e percebi que, se ele estiver com uma glicémia muito alta, a rondar os 200, meia hora depois de lhe darmos a insulina, a glicémia desde para 100, sem ter comido nada. Isso abriu-me os olhos: se ele tem 200 e come logo a seguir a ter recebido a insulina, a glicémia vai subir bastante ao longo da refeição. Só essa mudança fez uma grande diferença!

Outra alteração que fizemos foi diminuir a quantidade de comida que ele come à ceia (agora só come um equivalente, uma porção de Hidratos de carbono) e começámos, confesso que ainda com algum receio, a dar-lhe alguma insulina rápida à ceia. A gestão dos valores nocturnos é um aspecto que temos de melhorar. Ainda não conseguimos um equilíbrio...

Também deixámos de medir as porções de hidratos de carbono "a olho", começámos a pesar e a medir tudo o que o João come (em casa) e realmente resulta melhor...

Quanto às hipoglicémias, neste momento corrigimos a hipo com açúcar, esperamos 10 minutos, verificamos se a glicémia já subiu e damos-lhe uma porção de hidratos de carbono sem insulina rápida ou a refeição e a insulina rápida para cobrir o que vai comer, se estiver na hora de uma refeição. Isso fez toda a diferença. Nunca mais tivemos uma hiper a seguir a uma hipo, como acontecia frequentemente.

Também alterámos a proporção insulina-Hidratos de carbono. Até aqui, dávamos meia unidade de insulina rápida para cada equivalente ou porção de hidratos de carbono. Neste momento, para cada duas porções de HC damos 1,5 u de insulina durante o dia e mantemos o esquema anterior ao jantar e ceia.

Pela primeira vez em tantos anos de diagnóstico, tenho a certeza de que vamos conseguir boas glicémias e uma boa HA1c.

A minha mensagem para os pais que estejam a lutar sem conseguirem baixar a HA1c é: procurem ajuda junto do médico. Se sentirem, como eu sentia, que não estão a ser bem acompanhados pelo vosso médico, procurem outras soluções. Há muito que depende de nós, mas sozinhos não conseguimos resolver tudo.

Revolta de adolescente... aos quatro anos!

Tenho ouvido vários testemunhos de mães, comentando que os filhos se revoltaram contra a diabetes durante a adolescência, período da vida que temo desde que o João nasceu. É assim como que o meu bicho papão pessoal do crescimento.

Tenho-me agarrado à ideia de que nem todos os miúdos têm uma adolescência difícil, nem todos têm de se revoltar e talvez eu tenha sorte...

Mas começo a duvidar dessa possibilidade.

O João queixa-se cada vez mais da dor que a Lantus lhe causa.

Começou por me pedir, com carinho, na hora de adormecer: "Mãe, temos de acabar com estas picas. Fazemos só a pica do dedo, está bem? Prometes?"

Mas, na semana passada, chamou-me "mázinha" quando lhe dei a Lantus. A seguir, pôs-se em pé na cama e deu um berro: "EU NÃO SOU DIABÉTICO!!!"

Fiquei tão surpreendida que nem tive a oportunidade de ficar triste ou perturbada. Comecei-me a rir por ver aquele homenzinho de 4 anos a dar o seu grito de afirmação pessoal.

E foi com um sorriso nos lábios que lhe respondi que ele tinha razão, que não era diabético, que era o João, um menino que gosta de inventar canções, dizer piadas, desenhar monstros, ir ao parque... e fomos assim enumerando as preferências do João,  nas quais ele acabou por me incluir: "e que gosta muito da mãe".

UFA! Desta já me safei. Mas ficou o gostinho daquilo que me espera. E eu que achava que tinha uma data de anos para me preparar para o evento!

Não sei como vou fazer, o que vou dizer, como vou reagir. Mas de uma coisa tenho a certeza: se eu não lidar bem com a diabetes e a aceitar como um mal menor, uma rotina da nossa vida, não vou conseguir convencê-lo de que é assim mesmo.  

Por isso, essa é a minha estratégia: vou fazer as pazes com a diabetes, tentar recuperar alguma qualidade de vida que talvez tenhamos perdido devido às restrições por mim mesma impostas (mas que já me sinto com conhecimento e força para ultrapassar).

Mais do que isto já é querer controlar o futuro, e essa é uma luta perdida à partida.

Leite com chocolate ou com farinha de alfarroba?

Como qualquer criança da sua idade, o João pedia-me muitas vezes para beber leite com chocolate. Como qualquer mãe, eu evitava.

Há cerca de um mês atrás descobri a farinha de alfarroba.

Adicionamos uma colher de chá de farinha de alfarroba ao leite e não é que fica adocicado e com sabor a chocolate?

O João adora!

E o melhor é que não só não tem qualquer influência sobre a glicémia como, segundo a nutricionista, até tem propriedades que a tornam um alimento recomendado para os nossos pequeninos. Isto para além de não ter açucar e ser um alimento natural, sem quimicos adicionados.

Experimentem, vale a pena!

Verão, gelados e boas glicémias

Quem não gosta de sair num sábado à tarde, parar numa esplanada (de preferência à beira-mar) e comer um gelado, descontraidamente, com a família e os amigos?

Desde que o João foi diagnosticado com diabetes esse foi um dos prazeres de que nos temos privado. Continuávamos a dar os passeios em dias de bom tempo, mas sempre que via as outras famílias "normais" a comer o tal gelado, ficava triste, tenho de o confessar.

O João nunca comeu um gelado desses de rua...

Este ano decidi que iria pôr um fim a este castigo. Fui ao site da Olá e consegui a quantidade de hidratos de carbono dos principais gelados para crianças. Tenho tudo apontadinho na minha agenda, que me segue para todo o lado. O plano é aguardar pela hora do lanche, levar uma fonte de hidratos de absorção lenta, que será a primeira parte do lanche e a seguir: gelado!

Deixo a informação para quem a quiser usar e relembro que uma porção de hidratos de carbono tem entre 12 a 14 gr de Hidratos de Carbono:

Supermaxi - 10 gr de HC
Perna de Pau - 18 gr de HC
Épa - 10 gr de HC
Mini-milk - 5 gr de HC
Corneto de chocolate - 27 gr de HC

E viva o Verão e a contagem de hidratos de carbono!

Hemoglobina glicosilada, nome de código HbA1C

A hemoglobina glicosilada é um parâmetro das análises ao sangue que o João faz de 3 em 3 meses e que determina a média das glicémias desse período.

Desde que foi diagnosticado, o João teve sempre valores altos de HbA1C, sempre acima de 9.

A rotina era sempre a mesma: análise, espera (e esperança) pelo resultado, seguidas de desilusão, angústia, desespero e um grande sentimento de incompetência quando recebia os resultados...

Aliás, comecei este blogue na esperança de conhecer outros pais e, através da experiência deles, perceber o que estava a fazer de errado.

Em Março, fez de novo análises e tinha 9,4 (quando um valor aceitável para ele deveria rondar os 7).

Fiquei destroçada.

Faço tudo aquilo que o médico indica, leio tudo o que posso sobre diabetes, conto os hidratos de carbono...

...e nada...

As respostas dos médicos que consultava eram sempre as mesmas: os valores não estão maus, ele está a crescer bem... vamos manter tudo como está e esperar que as próximas análises tragam resultados melhores.

Que desespero!

Procurei ajuda longe de casa.

Consegui.

Novas regras, muitas informações novas. Alterámos as rotinas, as proporções HC-insulina. Finalmente esperança!

O João faz análises de novo no final de Junho. Até lá estamos a trabalhar para uma HbA1C muito melhor.

Isso explica o meu silêncio nos últimos meses. Por vezes é preciso tempo para digerir, para arregaçar as mangas e arranjar soluções.

Com esta experiência assumi ainda mais profundamente a lição do "só sei que nada sei". Durante algum tempo decidi não voltar a escrever no blogue. Se nada sei...

Voltei aqui porque pensei nas mães que, como eu, nada sabem. E decidi partilhar aquilo que não sei e aquilo que vou aprendendo com elas. Afinal de contas, já aprendi tanto com mães que acham que nada sabem!

Tudo o que sei sobre... a medição da glicémia

Ganhar calo à dor... literalmente

A minha, mãe, avó do João, recusa-se a picar-lhe o dedo por dizer que dói muito quando lhe fazem a medição a ela. O João deixou de se queixar uns dois ou três meses depois de começar a fazer as medições da glicémia. Os dedos começam a ficar menos sensíveis e a pele mais dura nos locais onde costumamos picá-lo. Hoje em dia, pico-o durante a noite e ele nem acorda.

Só uma gotinha de sangue

Quando o João era mais novo, era muito difícil conseguir uma gota de sangue suficientemente grande para fazer funcionar o aparelho. O que costumava fazer na altura era pedir para ele "bater palminhas", uma coisa que todas as crianças gostam de fazer e que ajuda muito a trazer sangue à ponta dos dedos. Outra ideia é "expremer" os dedos, da base até à ponta, antes de picar (e depois) para ajudar a concentrar sangue na ponta do dedo.

Dedo mindinho ou seu vizinho?

Recentemente aprendi que não devemos picá-los nos dedos polegar e indicador (sobretudo os da mão direita), porque é importante que tenham sensibilidade nesses dedos. Faz sentido, por isso segui esse conselho.

A tecnologia pode ajudar

Para além da dor, outro problema que enfrentamos quando temos de picar aqueles dedinhos tão pequeninos todos os dias é que eles ficam todos feridos. Até custa ver! Esse problema melhorou bastante quando mudei de aparelho de picar. Agora usamos o AccuCheck Multiclix, que é bastante melhor do que aquele que tinhamos. 

Os conselhos dos avós fazem sentido

Como o de lavarmos sempre as mãos com sabão antes... neste caso de picar o dedo. Os dedos podem ter restos de açucares, que podem influenciar os valores da medição.

A tecnologia pode atrapalhar

Devemos ter o cuidado de manter o aparelho de medição da glicémia longe de outros aparelhos electricos, pois podem interferir com o glucómetro e alterar o resultado da medição.

Quente com quente, frio com frio

O aparelho de medição deve estar a uma temperatura semelhante àquela que está no ambiente em que se faz a medição. Podemos pensar que as temperaturas são sempre iguais, mas não nos esqueçamos que por vezes o nosso carro, que ficou estacionado ao sol, ou o quarto aquecido do nosso filho estão muito mais quentes do que o local onde tinhamos guardado o glucómetro.

Biscoitinho de canela

Antes de descobrir esta receita de biscoitos, tinha sempre em casa 6 ou 7 qualidades diferentes de bolachas porque, por vezes, queria que o João comesse uma bolacha entre refeições por desconfiar que os valores da glicémia não iriam aguentar até à hora da refeição seguinte e começava a oferecer: queres uma destas? Não! Então uma destas, queres? Já não gosto dessas! Era um desespero.

Um dia ele pediu para provar uns biscoitos, em forma de rosca, comercializados, mas caseiros, e que, pelo teste do paladar, pareciam não ter muito açucar. Eram uma bomba! Valores altíssimos, choradeira porque queria mais um biscoito...

Arranjei uma receita de uma tia-avó, que fui modificando e que acabou por dar nisto:

3 ovos inteiros

50 gr de açucar

canela a gosto (costumo pôr cerca de 2 colheres de sopa)

1 colher de sopa de banha

Metade de um pacote dos pequenos de Becel (o pacote tem 125 gr).

500 gr de farinha

1 colher de sopa de fermento

Mistura-se tudo, amassa-se um pouco e faz-se os biscoitos. Levo cerca de uma hora a terminar o processo. Mas vale a pena. O pior é que os adultos adoram também e acabo por ter de fazer biscoitos regularmente para alimentar tantos gulosos!

A manteiga becel pode ser subtituída por qualquer outra manteiga sem sal. A receita original pedia manteiga normal, salgada, mas para juntar açucar suficiente para cobrir o sal era um problema, por isso faço assim. Por vezes, acrescento um pouco de baunilha também...

Por vezes substituo umas colheres da farinha normal de trigo por farinha de trigo integral. A textura do biscoito não fica tão boa, mas assim tem mais fibras e guardo esses biscoitos para quando ele quer comer e não deve. Os que mostro na fotografia têm bastante farinha integral.

Outra descoberta que fiz é que este formato de biscoitos tem muito menos massa do que uma bolacha ou uma bolinha com o mesmo diâmetro. Para além disso faço sempre os biscoitos fininhos e pequenos. Assim dou-lhe 3 biscoitos de uma vez e ele ficar feliz, feliz! 3???!!! Uau! (Que bom que é ser pequenino!)

Uma montanha russa de emoções

A necessidade de estar alerta e concentrada nos factores que influenciam as glicémias e nos próprios níveis da glicémia vinte e quatro horas por dia ocupa quase todo o espaço do meu cérebro e das minhas emoções.

Parece uma montanha russa de sentimentos: acerto na dose de insulina, os valores da glicémia estão óptimos - fico contente -, a seguir tem uma hipo e não consigo perceber porquê - fico triste -, na refeição seguinte tem uma hiper - fico zangada comigo própria por não ter percebido que tinha de lhe dar mais insulina. E ainda há as vezes em que chego ao fim do dia esgotada: com o olhar parado, meia desconcentrada, tipo autómato, só a assegurar os serviços mínimos.

O pior é que não sou só mãe de um menino com diabetes, sou mulher, professora, filha, irmã, amiga... tantos papéis que temos de assegurar nas nossas vidas e todos eles a exigirem tempo e energia.

Recebo por vezes reclamações de outras pessoas importantes na minha vida por falta de atenção ou de dedicação. É a cereja no topo do bolo: para além de me sentir incompetente no controlo da diabetes do João, só falta mesmo ficar a saber que sou má esposa, irmã, vizinha... Mas temos de estabelecer prioridades e a maior de todas para mim é a saúde e o bem estar do meu filhote, afinal fui eu que o trouxe ao mundo!

Hormonas de crescimento e glicémias

Nos últimos três dias, o João tem andado com os valores mais altos do que é hábito. Com as quantidades de insulina que lhe costumo dar, tem sempre os valores a rondar os 200.

Essa é uma das dificuldades que temos de enfrentar: as regras estão sempre a mudar e temos de estar atentos e de conseguir adaptar-nos rapidamente. Isso é bem difícil. Quando consigo acertar na dose de insulina para determinada refeição fico tão contente e preparo-me logo para aplicar a mesma regra da próxima vez. Resulta durante uma semana, mas na semana seguinte muda tudo de novo... Por vezes interiorizo a regra tão bem que custo a aperceber-me que ela já não está a resultar.

Um dos factores que afecta as glicémias do João ciclicamente são os surtos de crescimento. Quando eles crescem muito rapidamente (aquilo a que costumamos chamar "dar um pulo") o nível das hormonas de crescimento aumenta e isso aumenta a necessidade de insulina.

Acho que é isso que está a acontecer agora. Geralmente espero dois ou três dias para decretar uma alteração de padrão, para ter a certeza de que os valores mais altos não se devem a algum nervosismo ou excitação de um dia em especial.

Nos últimos três dias tenho estado a aumentar a insulina rápida às refeições, mas esta noite o que vou fazer é aumentar uma unidade na insulina lenta, a da noite. Isso vai ajudar a baixar as glicémias durante todo o dia.

O contrário costuma acontecer quando ele está doente e come menos ou vomita durante algum tempo: nos dois dias seguintes parece ficar muito sensível à insulina e tenho de diminuir um pouco as doses.

Com o tempo, esta ginástica vai-se tornando mais fácil e vamos ganhando flexibilidade, como em qualquer actividade que requer treino e dedicação.

Exercício físico e glicémias...aos 4 anos

Desde a altura do diagnóstico até agora nunca senti grande influência da actividade física nas glicémias do João. Ele também é um miúdo bem disposto, mas muito calmo. Só se fizesse um passeio de uns 500 metros é que havia uma descida da glicémia.

Tem uma aula de educação física com a educadora, no infantário, de que gosta muito, mas que também continua a não lhe afectar a glicémia.

Este ano começou a ter uma aula de educação física por semana, dada por um professor licenciado em Educação Física. Ele lancha às 15h30 e a aula começa às 17h00 (no infantário). Pedi se lhe poderiam dar uma bolacha antes, tomei todas as precauções. No primeiro dia...esqueci-me que ele ia fazer ginástica. Levou bastante insulina ao lanche. Eram quase 17h00 quando me lembrei. Saí do trabalho preocupadíssima, fui sempre a acelerar pelo caminho, cheguei lá à beira de uma ataque de nervos! E ele saí de lá super bem disposto! Todo transpirado, mas com a glicémia acima dos 200.

Aproveitei para falar com o professor: "este menino tem diabetes, se ele alguma vez se queixar de que está cansado ou tiver algum outro comportamento pouco habitual..." e o professor corta-me a palavra, com um ar muito orgulhoso do seu conhecimento na matéria: "digo-lhe que pode descansar". Ai, ai! Mais um para instruir. Todos os males fossem esse. O pior é que vi, pelo modo como olhou para o João, que para ele os miúdos devem ser todos parecidos. Duvido muito que tenha fixado a cara do meu. O que vale é que a aula é no Infantário e lá todos estão muito atentos.

"Gostaste da aula de ginástica, João?" - "Não, é muito canxativa!" A resposta é sempre a mesma e vê-se que é verdade: saí de lá todo transpirado e adormece mais cedo à noite. Mas continua a chegar às 19h00 com valores acima dos 200. Só posso chegar a uma conclusão: ele deve enervar-se na aula. Não vejo outra explicação. A aula de educação física, que deveria baixar a glicémia, torna-a mais alta, pois é um factor de stress para o meu filho. Não há nada nesta doença que seja simples e óbvio!

Em compensação, se o tempo estiver bom e ele for brincar para o recreio, as glicémias baixam bastante (ao contrário do que acontecia até aqui). Ele corre muito mais agora - ora é o homem invisível, ora o gormiti do ar, e já se sabe que qualquer super-herói que se preze tem de correr a grandes velocidades! Pergunto sempre à educadora, quando me liga, se eles vão para o recreio ou não e tento ter isso em conta no calculo da insulina.

Às vezes acerto, outras nem por isso... Como sempre, aliás!

Está na hora da caminha...

Hoje o João deixou-se dormir (caiu de sono, para ser mais precisa) eram 21h30. Para qualquer pai isso é uma maravilha: é bom para a criança, que dorme mais um pouco, e até é bom para os pais que têm um serão mais descansado, para variar. Para mim foi logo motivo de stress. Primeiro porque ele não comeu antes de adormecer,  e segundo porque precisa de comer mais tarde para que a glicémia aguente até de manhã com valores positivos.

Passados 20 minutos acordou, muito estremunhado, todo branco, meio choroso. Novo stress. Dou  um grito ao meu marido para me trazer os instrumentos para medir a glicémia. 110. Uf!

Decido dar-lhe uma fatia de pão e uma chavena de leite. Não quis o leite. São 22h00 quando acaba de comer. Comeu talvez uns quarenta minutos antes da hora normal. Esta noite tenho de fazer uma medição e provavelmente dar-lhe um biscoitinho para que não acorde com hipo.

Chega a altura de lhe dar a insulina lenta: a caneta está no final, a insulina não chega às 6 unidades de que preciso. Novo stress. Vou buscar nova caneta ao frigorífico. Mas está fria. A insulina fria dói. Ponho-a debaixo do braço, tipo termómetro, e espero que aqueça antes de o João adormecer a sério (quando está já num sono profundo reage à picadela e mexe-se, nem sempre a coisa corre muito bem...). Cinco minutos depois lá parece estar à temperatura ambiente.

Missão cumprida.

João dorme.

Está são e salvo na sua caminha.

Este costuma ser um momento em que sinto alguma paz. Sei que ele está bem. Estico-me no meu sofá e agradeço por termos tido mais um dia sem complicações.

Mas hoje o meu coração ainda está aos pulos. Não se passou nada de mais. Apenas mais uma rotina da nossa vida com a diabetes...

Pequenos pormenores…que fazem toda a diferença

Os factores que influenciam os níveis de glicemia no sangue são bem conhecidos: quantidade de hidratos de carbono ingerida, intensidade e duração do exercício físico que se lhe segue, estado emocional…

Mas há pequenos pormenores que podem explicar porque motivo, comendo em dois dias diferentes as mesmas quantidades (e qualidades) de hidratos de carbono, fazendo o mesmo exercício físico e estando num estado emocional semelhante, os níveis de glicemia sejam muito diferentes.

Cozedura

Um prato de massa cozida al dente, ou seja ligeiramente dura quando se trinca, contribui para melhores valores de glicemia do que a mesma quantidade de massa, quando esta é muito cozida.

A massa muito cozida leva a uma absorção muito rápida dos açúcares, faz um pico de glicemia e a seguir os valores baixam rapidamente. Em contrapartida, a massa menos cozida faz com que a absorção dos açucares da massa seja mais lenta e equilibrada e, portanto, que os valores da glicemia na próxima medição sejam melhores.

Percebi isso porque o João tinha valores óptimos quando comia massa em casa e quando comia massa no infantário tinha sempre uma hipoglicémia na refeição a seguir. Agora já sei que a massa, no infantário, é muito cozida e, por isso, tenho de lhe dar meia unidade de insulina a menos do que daria em casa…

Água

Beber água (ou líquidos sem açucares, como chá) durante a refeição acelera a absorção dos açúcares – estes são mais rapidamente transportados para a corrente sanguínea.

Costumo incentivar mais o João a beber durante a refeição quando sei que os seus valores estão um pouco baixos.

Beber água no intervalo das refeições faz baixar o nível de glicemia, pois a água expulsa o açúcar, através da urina.

Por vezes, o João pede para comer um pouco mais depois de já lhe ter dado a insulina (e de não ter previsto aquela vontade súbita e inexplicável de comer pão a seguir ao jantar). Sei que a insulina que previ não cobre mais aquele bocadinho de pão, por isso tento incentivá-lo a beber mais água entre as duas refeições. Digo que tento pois não resulta muito bem: como qualquer criança de 4 anos, o João só quer beber água quando tem sede… Mas quando for mais velhinho, espero que esta técnica se revele útil!

Gordura

Uma fatia de pão com queijo leva a um melhor nível de glicemia do que uma fatia de pão simples. O mesmo acontece com as outras principais fontes de hidratos de carbono: um prato de massa com um molho com gordura leva a uma absorção do açúcar mais lenta e a níveis de glicemia mais estáveis, do que o mesmo prato de massa sem gordura.

Claro que temos de ter cuidado com a ingestão de gorduras, mas se estivermos a falar de um fio de azeite (não fervido), adicionado ao molho da massa depois de este ter saído do lume, não há quaisquer inconvenientes.

O João pede algumas vezes para comer o pão (ao pequeno-almoço, lanche ou ceia) sem nada. Diz que quer pão com pão. Deixo-o comer assim, mas quando termina proponho-lhe sempre que coma uma fatia de queijo ou um pouquinho de fiambre sem mais nada, para assegurar um pouco de gordura. Ele costuma ficar todo contente com a goluseima e eu fico mais descansada.

Fibras

Está muito na moda falar em fibras e nos seus benefícios para a saúde. Também no caso dos níveis de glicemia são muito úteis, pois levam a uma absorção mais lenta e equilibrada dos açúcares dos alimentos.

Uma das alterações que fizemos cá em casa, depois do diagnóstico do João, foi comprarmos uma máquina e pão e agora só comemos pão escuro (feito com farinha integral). Isto porque passámos vários meses a verificar as etiquetas dos pães de compra – integrais ou de mistura – e chegámos à conclusão de que quase todos eles contêm açúcar nos seus ingredientes…

Sólido ou triturado

Um alimento fonte de hidratos de carbono triturado ou moído (a batata ou a bolacha esmigalhadas, a fruta em sumo) levam a uma absorção mais rápida dos açúcares e a um pico de glicemia que pode ser seguido por uma hipoglicémia. É sempre melhor comer os alimentos em estado sólido, pois contribui para níveis de glicemia mais estáveis.

Aqui nos Açores temos umas bolachas de chocolate (as Mulatas) que têm o valor glicémico das bolachas Maria e que a nutricionista autorizou o João a comer regularmente. Como ele via os outros meninos a beber leite com chocolate e pedia também, tive a brilhante ideia de triturar uma dessas bolachas e juntar ao leite. Fica delicioso, mas afecta muito os níveis de glicemia dele, o que me intrigou durante muito tempo… até ter descoberto esta explicação!

Sentimento de pertença

Um dos sentimentos mais difíceis de superar nos primeiros tempos após o diagnóstico da diabetes tipo 1 é o de isolamento, de solidão. Por muito que estejamos rodeados de familiares e amigos que nos querem apoiar e por muito que queiramos explicar-lhes quais são as rotinas, quais são os problemas, é difícil para quem está de fora perceber aquilo por que estamos a passar.

Pessoalmente, posso dizer que tenho uma irmã que adora o sobrinho, mas que ignora por completo a questão da diabetes. Nem pergunta. Tenho vários amigos que tentam relativizar a situação, dizendo que há doenças piores, que até temos muita sorte. E tenho dois ou três amigos mais chegados que compreendem melhor, que acompanham e que percebem que não têm de arranjar soluções ou meios de comparação, mas apenas ouvir e apoiar. Cada qual reage como pode.

Apesar de ser essencial estarmos rodeados de quem nos ama, como em qualquer situação da nossa vida, nada disto diminui o sentimento de que falo hoje.

Durante os dois anos em que vivi intensamente a diabetes do João, sempre senti curiosidade em saber se haveria outros pais a passarem pelo mesmo que eu e até – sei que deve parecer uma parvoíce, diria até uma parolice – como seriam as crianças com diabetes: teriam um ar saudável, alegre, ou seriam menos activas e mais tristes do que as outras? Já sei, já sei, o livros dizem que podem, devem e são meninos iguais aos outros, mas eu queria saber de meninos de carne e osso e não de afirmações de médicos.

Durante estes mesmos dois anos não tive a coragem de contactar ninguém, nem sequer uma das várias associações que existem. No primeiro ano porque cada vez que tinha de falar da diabetes do João corriam-me as lágrimas pela cara, por muito que me esforçasse por me controlar. No segundo… não sei bem… talvez por receio de me expor…

A verdade é que só no final do ano de 2010 é que me senti preparada para contactar com outros pais de crianças diabéticas. Foi por isso que criei este blogue.

Acredito que não há coincidências na vida: na mesma semana em que criei o blogue, fui convidada para fazer parte de um grupo de pais de crianças diabéticas, no facebook. Aqui entre nós, que ninguém nos ouve, o facebook sempre me pareceu uma boa distracção para quem não tem nada para fazer, para quem tem uma missão e quer espalhar a palavra ou para quem se sente sozinho. Nunca imaginei que pudesse ter uma função tão nobre. Calculo que os instrumentos existem e que tudo depende do uso que lhes damos…

O grupo foi fundado pelo Pedro, pai de uma menina que tinha recebido o diagnóstico há pouco tempo e talvez ainda não tivesse 10 membros quando a ele aderi, em Dezembro de 2010. No dia 11 de Fevereiro de 2011 atingiu os 60 membros!

A regra, que surgiu espontaneamente é: ninguém censura ninguém, todos são bem vindos, todos querem partilhar e ajudar.

Fazer parte deste grupo alterou profundamente a minha vida.

Porque fiz grandes novos amigos (embora – ainda – virtuais) que me têm apoiado em momento difíceis, aconselhado em momentos de hesitação, dado uns raspanetes muito bem disfarçados quando foi preciso e, sobretudo, partilhado muita, muita informação.

Porque consegui, graças a eles, fazer várias mudanças na gestão da diabetes do João: mudei de médica, de picador, de rotinas…

Porque estou muito menos triste por o meu filho ter diabetes e muito mais optimista em relação ao futuro dele: fiquei a saber (não li num livro, li os testemunhos de quem vive essa realidade) que é possível ser-se feliz, mesmo tendo diabetes.

Mas a grande surpresa para mim foi o sentimento de pertença, de comunidade que se gerou em redor deste grupo de pessoas. Deve parecer ridículo ou até exagerado pôr as coisas nestes termos, mas funciona como uma pequena família (com os parentes mais próximos e mais afastados, como acontece com qualquer família de 60 pessoas), mas uma família.

Á minha família facebookiana, o meu muito obrigado!

Vida de infantário

O João foi pela primeira vez para o infantário com 3 anos.

O primeiro infantário em que foi admitido convocou-me para uma reunião prévia, no final do ano lectivo precedente. Quando disse à educadora – uma jovem recém-licenciada, com um brilhozinho sonhador no olhar – que ele tinha diabetes e eu estava um pouco ansiosa com a situação, tratou-me com condescendência e disse “não se preocupe, nós temos aqui muitos casos de alergias a alimentos. Só tem de nos dizer o que ele não pode comer e pronto!” Saí de lá a chorar convulsivamente. Percebi que ela não fazia a mínima ideia do que era a diabetes tipo1.

Quando o ano lectivo começou, convocou outra reunião, e, na presença dos outros pais, “obrigou-me” a dizer que o João tinha diabetes. Saí de lá de novo lavada em lágrimas. Deve ter pensado que eu era uma tontinha à beira de um ataque de nervos. No primeiro dia de aulas, levei tudo muito bem explicadinho num papel: hiperglicémias, hipoglicémias, consequências possíveis, como agir em caso de emergência… Queria ter a certeza de que a educadora compreendia tudo muito bem. Resultado: assustei-a de tal modo que nem sequer lhe picava o dedo.

Dependia tudo de mim. Eu ia levá-lo ao infantário às 09h00 (sessão de choradeira com a separação); voltava lá às 11h30, media a glicemia e esperava até às 12h30 para administrar a insulina (outra choradeira com a separação) e tinha de estar lá de novo às 15h30 para repetir o procedimento ao lanche, após o que voltávamos a casa, porque não aguentava mais vê-lo a chorar.

Ao fim de um mês desta rotina extenuante, o João foi admitido noutro infantário. A educadora, no primeiro dia, disse-me logo: “mostre-me como se faz e amanhã eu começo a tratar de tudo”. Confesso que fiquei um pouco incrédula, mas foi isso mesmo que aconteceu. Tem funcionado lindamente até agora. Estou muito grata à educadora Bé, que também não sabia nada sobre diabetes mas fez aquilo que tinha de ser feito e hoje já negoceia as quantidades de insulina comigo quando acha que eu lhe estou a querer dar muitas unidades. Já temos a nossa própria rotina: ela liga-me todos os dias, antes da refeição, indicando o valor da glicémia e dizendo aquilo que se prevê que o João coma. Eu indico a quantidade de insulina a administrar e ela trata do resto.

A primeira vez que ele saiu num passeio de grupo, fiquei de novo muito ansiosa. Tinham ido ver uma orquestra actuar. O espectáculo atrasou-se. Quando era 12h30 eu estava plantada à porta do teatro, pronta para agir em caso de emergência. Pouco depois vejo-o sair de lá todo bem disposto e acabei por me afastar para não perturbar o funcionamento do grupo. Quando lhe mediram a glicémia, antes do almoço, os valores estavam altos, calculámos que devido à excitação de ver os músicos a tocarem (adora música). Desde esse dia, a educadora adoptou o hábito de levar sempre umas bolachinhas quando eles saem.

As festas de aniversário no infantário era outra situação de que tinha bastante receio. Mais uma vez sem razão: ele não bebe o refrigerante (foi coisa que nunca provou, nós não usamos em casa), mas come sempre uma fatia de bolo e leva um reforço de insulina. Na grande maioria das vezes a fatia de bolo nem afecta os valores da glicémia, por ser dada após o lanche e porque geralmente o bolo tem alguma gordura.

Aquilo que me parecia ser uma etapa incrivelmente difícil de ultrapassar acabou por ser apenas mais uma fase no crescimento do meu filho e na nossa aprendizagem da gestão da diabetes. Hoje, o João está bem adaptado ao infantário. Aproveita o recreio, faz ginástica, brinca e come como os outros meninos. Tudo graças à sua fantástica educadora!

Mãe, porque é que eu tenho diabetes?

O João foi diagnosticado com 21 meses e esteve até aos 3 anos em casa. Uns 7 ou 8 meses depois de ter sido diagnosticado, a seguir a eu lhe ter administrado a insulina, perguntou-me: “Mãe todos os meninos têm de fazer picas como eu?”. Penso que terá sido nesse momento que ele começou a perceber que é diferente dos outros meninos. Respondi que não, com a maior naturalidade possível, e ele aceitou, também com naturalidade.

Quando entrou para o infantário, uma das minhas fontes de ansiedade era pensar que ele iria aperceber-se melhor de que era diferente e que os outros meninos também iriam olhar para ele de modo diferente, o que o poderia deixar triste.

Uns quatro ou cinco meses depois de estar no infantário, enquanto se sentava à mesa para jantar, disse: “Sou diabético” e olhou para mim orgulhoso e sorridente (estava naquela fase em que cada dia aprendia a utilizar uma palavra diferente e usava a mesma palavra várias vezes, em várias frases, olhando sempre para mim, para saber se estava a usá-la bem). Fiquei sem pinga de sangue. Percebi que era mais um passo na sua tomada de consciência da doença, o que era bom, e até era engraçado ele tão pequenino a dizer uma coisa daquelas. Ai, mas fiquei tão triste! Nesse dia, repetiu a frase várias vezes até a dominar e não me lembro de a ter ouvido mais alguma vez na sua boca.

Eu sei que é um detalhe parvo, mas eu tento sempre não dizer “o João é diabético”, mas sim “o João tem diabetes”. Ele não é a diabetes. Ele é o João, que gosta de dinossauros, de chocolate e de inventar rimas. Enfim, eu sei que é um pormenor…

Quanto aos outros meninos, no primeiro ano de infantário, sempre que chegava a altura de dar a insulina ao João, ficavam quase todos de pé em redor dele e perguntavam porque é que ele tinha de levar a pica. A educadora explicava, mas na refeição seguinte estavam lá todos de novo, a fazer a mesma pergunta. Agora já perceberam ou aceitaram. A pergunta agora é outra. O João por vezes comenta: “Mãe, os meus amigos estão sempre a perguntar se as picas doem. Eu já disse que não dói!”

Moral da história: os meus receios não tinham fundamento. O João e os seus amiguinhos, talvez pela idade, encaram tudo com muita naturalidade. Ele integrou-se muito bem e ainda ontem chegou a casa dizendo que tinha tantos amigos na escola.

            Entretanto, no mês passado, quando estava a preparar-se para dormir, perguntou-me: “mãe, porque é que eu tenho diabetes?”. Eu até estava à espera desta pergunta, mas lá para a adolescência! Fiquei sem saber como responder. Coincidência ou não, uns dias depois, o nosso vizinho Tomás, companheiro de brincadeiras de 5 anos, estava cá em casa e, ao ver mais uma vez o João levar a insulina, perguntou: “Dominique, porque é que o João tem de levar a pica na barriga?”. Então aí expliquei tudo bem direitinho (já tinha tido tempo para me preparar): que o corpo produzia uma substância que destruía o açúcar da comida e, como o do João não fazia isso, tinha de levar aquele líquido que estava dentro da caneta. O João ficou muito sério, a beber todas as minhas palavras. Quando me calei, a reacção foi: “Ah! Está bem!” E retomaram as brincadeiras…

            Calculo que no futuro não será assim tão fácil. Com a idade, perdemos a capacidade que as crianças têm de aceitar as diferenças dos outros sem os julgarmos. Mas, como se costuma dizer, o futuro ao futuro pertence!

Os dias de festa

Os dias de festa são sinónimo de descontracção e alegria. Mas não para todos. Para os pais de crianças diabéticas são sinónimo de tensão e atenção redobradas.

Por todas as razões: porque os horários das refeições são difíceis de cumprir, porque as refeições se prolongam, porque não há dia de festa que não implique uma ingestão generosa de doces.

Quando festejamos em casa (prefiro sempre que assim seja), tento controlar a situação planeando muito bem a refeição e pedindo aos familiares e amigos que respeitem os horários.

Quando saímos de casa, enquanto todos conversam e se divertem eu estou em alerta vermelho: peço para porem os doces em locais menos visíveis, pergunto a que horas vai ficar pronta a refeição, peço para conferir os ingredientes dos salgadinhos nas embalagens originais… Uma grande chatice!

Esta passagem de ano, embora tenhamos ficado em casa, embora tenha programado tudo cuidadosamente, acabei na internet às 23h30, pesquisando os ingredientes num pacote de mini-tostas, com um aspecto perfeitamente inofensivo, mas que descobri terem dextrose. Toca a retirar as tostas do menu! A seguir fiquei ansiosa com os horários: já era 1 da madrugada, as pessoas não partiam, o João precisava de se deitar, eu ia ter de ficar (os resto d)a noite a vigiar as glicemias…

Resultado: comecei o ano de 2011 a chorar no sofá, depois de todos terem saído, depois do João estar a dormir (após mais uma hipoglicémia), pensando, não nesta situação em especial, nem sequer em mim própria (no meu cansaço, na minha sensação de ter falhado mais uma vez), mas sim pensando que, no futuro, o meu filho iria ter este papel que hoje é o meu, ao assumir o controlo da sua própria diabetes. Pensando que terá dificuldade em descontrair-se, em sentir-se “normal”, integrado numa sociedade que tem hábitos e horários tão incompatíveis com a diabetes.

E eu que tinha feito o voto para 2011 de não me deixar controlar tanto pelos sentimentos e ser mais activa na gestão da diabetes!