Até os prémios Nobel da medicina têm filhos com DT1

Hoje estive a assistir a uma conferência do Craig Melo, prémio Nobel da medicina em 2006.

A conferência terminou com uma fotografia da filha, no dia da atribuição do Nobel. Via-se a menina, sem os dentes da frente (devia, por isso ter uns 6 anos), ao lado de uma mesa coberta de moedas de chocolate. Craig Melo começou a contar como disse à filha para ela apanhar o maior número possível daquelas deliciosas moedas. 

Como sempre, comecei logo a pensar: se fosse o meu filho não poderia.

Qual não é o meu espanto quando ele começa a contar que a filha tem diabetes tipo 1 desde 1 ano de idade. O objectivo dele era falar da importância das descobertas científicas, como a da insulina, que tanta diferença fazem na vida das pessoas. Ainda falou bastante no assunto, dizendo que no início do século XX morriam pessoas por não haver ainda insulina e que a filha tem de tomar insulina sempre que come qualquer coisa.

Não sei se foi por estar em contexto de trabalho, completamente desprevenida, mas as lágrimas começaram-me a correr pela cara a baixo e tive de me conter para não soluçar. Que raio de reacção tão exagerada. E eu que até acho que melhorei bastante na minha relação com a diabetes...

Estava ali a ouvir aquele homem admirável que tão próximo está todos os dias de encontrar soluções para curar doenças horríveis como o cancro, que me parecia pertencer a um mundo tão diferente do meu e afinal também ele tem um filho com diabetes. Também ele acorda às 4.00 da manhã para verificar a glicémia da filha (contou como foi nesse momento precisamente que soube que tinha recebido o Nobel). Quando saí da sala de conferências a minha amiga dizia toda entusiasmada: "Vais ver que ele ainda vai encontrar a cura para a diabetes! Motivação, meios e conhecimento não lhe falta!" Quem nos dera!

Agora estou aqui sentada no sofá. O João está sentadinho ao meu lado, a ver um desenho animado. Daqui a pouco está na hora da ceia e da caminha. É um momento de calma. E estou a tentar compreender porque chorei tanto. Já há muito tempo que deixei de chorar de cada vez que falo ou ouço falar na diabetes do João...

A verdade é que ando sempre meio tristinha, é assim como se as emoções fossem de 0 a 20 e as minhas andam sempre entre o 8 e o 10. Nunca descem muito (a não ser numa situação difícil, claro) mas também nunca sobem acima dos 10. É uma espécie de tristezazinha morna e constante. Tento reagir, mas ainda não foi desta que consegui subir acima do 10.

Relembrando o momento do diagnóstico...entre amigas

Publico aqui o testemunho de três das minhas amigas do grupo do facebook de pais de crianças com diabetes. A minha esperança é que um pai que os leia pouco depois de viver este momento tão doloroso perceba que todos passamos pelo mesmo e se sinta menos sozinho. Às três o meu muito obrigada.

Manuela Cristina Gomes

Foi num dia como hoje.... já lá vai 5 Anos..... tão magra, mas que será que tens???.... bebes tanta água..... mas porquê esta sede sem fim???.... ui... fez xixi na cama, mas que se passa com ela???... será que existe Diabetes em crianças tão pequenas e que até nem gostam de doces???..... Professor por favor observe a minha filha se bebe muita água ou não, porque estou desconfiada que seja Diabetes.... Mas esta mãe está doida...... Mano quero uma goma grande, muito grande......
Ali estava naquele corredor que tantas vezes vi cheio de gente, naquele dia estava vazio, só ela, a nata na mão direita e a garrafa de 1,5 lts na mão esquerda, já quase vazia e eu a olhar para ela...... lá vem o Dr....... a sua filha tem de ir para o HP no INEM, ela tem a Glicemia superior a 800..... não vai eu vou levá-la...... entre gritos e gente vestida de branco lá foi dizendo... mãe tu és má, trouxeste-me para aqui e eu não estou doente...... a sua filha vai ter de cá ficar..... mas isto será que passa com a adolescência???? uma médica muito bonita com um sorriso lindo responde.... NÃO, A DIABETES É PARA SEMPRE......

Inês Rodrigues

‎17 Janeiro 2009: Avô vamos ao circo? Entre póneis, trapezistas e palhaços, avô quero fazer xixi, avô dá-me água.... Avô compras-me uma fartura? Mais xixi, mais água... Oh avô vamos para casa que já não aguento estar aqui sempre a beber água e a fazer xixi. 18h da tarde, entrada na CUF DESCOBERTAS, episódio inaugural, glicémia a 1100. 'O seu filho tem níveis de açúcar elevadíssimos no sangue, tem diabetes tipo I'. Já tinha lido na Internet que os sintomas eram todos de Diabetes mas ele tinha feito análises no dia 26 Dezembro e estava tudo dentro dos valores normais!
Lágrimas??? Nem uma derramei, senti que tinha de agarrar com unhas e dentes este desafio. Que noite que passei, tanta pica, tanta análise, tanto que o meu príncipe chorava... No meio de cateteres e insulina chegam os avós, a primeira pergunta do RAFA: avó trouxeste a minha fartura?? 19 Janeiro 2009 transferência da CUF para o D. Estefânia onde após 5 dias de internamento aprendemos a lidar com esta nova amiga. Palavras que não esqueço: 'Oh mãe à força não, não me agarres que eu dou a abelhinha'. Tinha apenas 3 anitos. Hoje já tem quase 7 e faz tudo sozinho até já sabe alguns equivalentes. Como todos os doces deste grupo é um HEROI. Com a DIABETES não se perde a alegria de viver, reaprende-se :)

Angelina Nogueira

Faz hoje um ano, era domingo e no fim do lanche disse à Madalena, vamos ao hospital agora não podes continuar assim, só peço que não seja o que estou a pensar... a chamada para a triagem foi quase imediata e já não saiu, Foi tudo tão rápido. Ninguém me disse nada mas também não era preciso, alguém me disse "a mãe está a aceitar tudo isto muito bem" (engano), quando a Madalena, dormitava ia à rua chorar apetecia-me gritar, fiquei sem chão... já tinha sentido tudo aquilo quando diagnosticaram asma à irmã. Já pela noite dentro a Madalena pergunta à médica: doutora tenho diabetes? tira-mos quero seguir os meus sonhos... felizmente que o tempo não cura mas ajuda. Hoje quero deixar aqui uma homenagem a todos os doces, especialmente às crianças pois se nós os país sofremos eles sofrem muito mais e no entanto são tão valentes, especialmente às crianças porque seja o que for que lhes cause sofrimento me toca bastante... SEJAM FELIZES.

Lutas diárias: controlo das glicémias e dos ânimos

O João fez anos em Novembro, já está um rapazote de cinco anos. Bem disposto, inteligente e muito meiguinho. Vou distribuindo as minhas preocupações entre o controlo das glicémias e a luta para que não se sinta triste por ter diabetes. Para começar, tenho tentado melhorar a minha atitude em relação à doença e, sobretudo, às glicémias menos boas.

Quando, na última consulta, a médica começou a dizer "as glicémias do João estão...", ele completou a frase baixinho "más". Até a médica ficou espantada a olhar para ele. Acho que estou a precisar de expressar menos a minha frustração com o controlo das glicémias quando ele está por perto. Acho sempre que ele nem está a ligar ou que controlo muito bem as minhas reacções e comentários ao pé dele, mas parece que não é bem assim...

Outra coisa que comecei a reparar que ele faz é querer comer alguma coisa e não dizer nada. Fiquei triste quando me apercebi disso. É muito pequenino para ter de aguentar a frustração. Prefiro que peça e, se não puder comer, negociamos para comer noutra altura. Até prefiro que se zangue comigo por não o deixar comer...

Quando se trata de doces, continua a ser complicado para mim determinar que quantidade de guloseimas é aceitável. Como é o meu único filho e como ouço a nutricionista e os pais a dizerem uma coisa, mas vejo os meninos a fazerem outra, estou sempre a questionar-me e à procura de um equilibrio. Mas, em geral, se ele pede, e pede muitas vezes, dou-lhe. Tento é guiá-lo para que escolha guloseimas que não lhe façam muito mal (com pouco açucar e/ou pouca gordura). A única regra que nunca deixo que seja quebrada é: doces, só depois da refeição. Não só para podermos ajustar a insulina, mas também porque assim acaba por absorver menos açucar.

Este mês foi, pela primeira vez, passar a tarde a casa de um amiguinho do infantário. Fiquei muito agradecida aos pais do menino que, sem saberem nada sobre diabetes, se disponibilizaram para tomar conta dele. Correu tudo muito bem. Ele adorou, claro. As glicémias estiveram óptimas. Eu passei a tarde a andar para a frente e para trás (fui levá-lo, passada hora e meia fui medir a glicémia para o lanche e dar a insulina e passada mais hora e meia fui buscá-lo) e preocupadíssima com as glicémias, mas o mais importante foi que demos mais um passo para que ele tenha uma vida saudável, recheada de coisas boas e o mais parecida possível com a dos outros meninos.

Aguardando a bomba de insulina

Há umas semanas atrás tivemos nova consulta de endocrinologia e recebi um elogio da médica do João. Disse-nos que as glicémias dele estava boas para a idade dele. Fiquei tão feliz, sobretudo porque é uma médica muito exigente. Ainda fiquei meio céptica, mas ela reiterou: sabe que eu vejo muitos outros registos de meninos!

Acho que fiquei ainda mais feliz com o elogio da médica do que propriamente com o resultado da HA1c - 7,5 de novo. Não está mau, se considerarmos que Setembro e Outubro foram meses péssimos, de hipo-hiper-hipo (como nunca sabia se ia fazer sol ou chuva, nunca sabia se o João ia passar horas  no recreio a correr e a saltar ou sentado a ver um filme). Desesperante. Só em Novembro consegui começar a controlar as glicémias e era a essas que a médica se referia.

Também tivemos a notícia de que o hospital recebeu 13 bombas de insulina, para 22 meninos. Alguém vai ficar de fora. Vamos esperar que façam a selecção dos meninos para sabermos se é desta que temos a sorte de receber uma maquinazinha destas.

Confesso que até aqui tenho estado pouco entusiasmada com a ideia de o meu filhote andar o tempo todo com o aparelho preso à cintura com um cateter. Mas ultimamente, a ideia de um controlo muito melhor das glicémias e de acabar com as picadelas (sobretudo a da Lantus, de que ele continua a queixar-se tanto) fez com que começasse a desejar muito que chegue o momento. Para além disso, acho que ele agora já tem uma idade e maturidade que lhe permite adaptar-se melhor às diferenças sem se assustar tanto (espero... isso nunca foi a especialidade do João, que nem gosta que se mudem móveis do sítio lá em casa).