Gastroenterites

Já falei muito em sentimentos. Agora gostaria de passar às questões mais práticas. Uma das situações mais difíceis que vivemos, e com a qual aprendi muito, foi quando o João teve uma gastroenterite. Por sorte não lhe afectou os intestinos, mas não conseguia aguentar nada no estômago, vomitava constantemente. Partilho primeiro um erro que cometi: passei todo o dia sem lhe dar insulina porque ele tinha os valores sempre suficientemente altos e eu achava que isso era o suficiente. Quando liguei ao médico, ao fim do dia, ele explicou-me que o corpo precisa de insulina e se não a obtiver, cria os famosos corpos cetónicos, que são tóxicos. Queria que o João fosse internado imediatamente. Eu pedi-lhe para ele me dizer o que eu tinha de fazer para resolver a situação em casa (a ideia do internamento angustia-me tanto!). A primeira coisa que tive de fazer foi arranjar um modo de medir os corpos cetónicos. Não tinha fitas em casa, nem sabia como se media. Consegui resolver essa parte pedindo ajuda a uma vizinha, analista. A seguir, passei a noite com o João e tinha de lhe conseguir dar uma unidade de insulina ultra-rápida (ele usa a Humalog) de hora a hora (não lhe administrei a insulina lenta, por instrução do médico). Uma solução apresentada pelo médico foi dar-lhe refrigerante (sugeriu a coca-cola) para poder administrar a insulina. Mas o João nunca bebeu refrigerantes e provavelmente não iria gostar. Partilho agora a solução que encontrei: ele tinha cerca de 100 de glicemia; eu enfiava-lhe (literalmente) uma colher de sobremesa de mel na boca, sem ele acordar, e a seguir administrava uma unidade de insulina. Uma hora depois, ele tinha os valores de novo perto dos 100 e fui fazendo assim ao longo da noite. De manhã fiz de novo a análise aos corpos cetónicos na urina e já deu negativo.

Não foi uma situação fácil e fiz uma asneira que podia ter tido consequências graves (mas esses riscos, são os que corremos todos os dias, quando temos filhos com diabetes). Sobrevivemos a mais uma prova.

Fontes de informação

Aconselho a todos os país (os mais e os menos experientes) este livro, com que aprendi muito sobre a diabetes tipo 1 (informações médicas, dicas práticas, dicas psicológicas) e que consulto sempre que tenho uma dúvida. Confesso que nunca o consegui ler do princípio ao fim, mas faço as pesquisas procurando por temas, através do index, no final do livro.
Se tiverem outras fontes de informação que considerem muito boas, partilhem-nas. Pode fazer toda a diferença para outra família!

A nossa história: a reconstrução

A terceira parte desta nossa história é aquela que ainda vivemos. Chegou o momento de aceitar a doença e construir um novo projecto de vida. Se fiz questão de partilhar as duas primeiras fases menos positivas que vivemos, incluindo nos meus relatos sentimentos que nunca partilhei com ninguém (por os achar demasiado irracionais e por isso ridículos aos olhos dos outros) é porque acho que devemos – nós, os pais das crianças com diabetes – reclamar o nosso direito a ter um período de sofrimento. Depois disso devemos levantar a cabeça e seguir em frente. Mas há uma altura em que são quase ofensivas as frases como “há doenças muito piores, tiveste muita sorte”, “isso hoje em dia não é um problema”. Não há pai nenhum que não deseje que o seu filho seja saudável e não há pai nenhum que encare com leveza os riscos diários das hipoglicémias graves e as suas consequências.

Dito isto, penso que hoje conseguimos atingir algum equilíbrio. Temos uma vida muito regrada, sobretudo no que diz respeito aos horários das refeições e dos períodos de sono. Passámos a conhecer melhor os alimentos e a prepará-los com maior atenção. Com o tempo e a experiência, percebi que o João podia comer um pouco de tudo (até um quadradinho de chocolate de vez em quando, como qualquer criança). Percebi também que as regras vão mudando, que em duas situações muito idênticas separadas por uma semana de intervalo, a mesma quantidade de insulina pode resultar numa hipoglicémia ou numa glicemia equilibrada. Desenvolvemos o nosso poder de improvisação.

O João tem já 4 anos, é um menino bem disposto e inteligente. Começou a frequentar o infantário (mais um bicho-papão que enfrentámos e vencemos) e até já foi a um ou dois aniversários de coleguinhas. E a vida segue um rumo não muito diferente do das outras famílias, talvez com mais precauções e mais planificação…

A nossa história: o período de “luto”

O período seguinte foi de adaptação: aprender as técnicas, criar novas rotinas, manter os valores estáveis. Devo confessar que essa parte foi surpreendentemente fácil. Bastava seguir as regras, ser organizada. Aparentemente tudo corria às mil maravilhas.

O pior foi mesmo lidar com as emoções. Tive de me despedir de muitos dos sonhos que tinha para o meu filho e para a minha família. Foi como se dentro de mim houvesse simultaneamente uma montanha russa, uma casa dos espelhos e uma casa dos horrores de emoções. Este período durou um (longo) ano….

Pensamento 1

Isto foi certamente culpa minha. Tenho de saber o que fiz de errado. Leio tudo o que posso sobre diabetes. Terei comido muitos doces durante a gravidez? Protegi demasiado o João?

Pensamento 2

Os alimentos proibidos estão por todo o lado. Evito-os a todo o custo. Tento que o João também não os veja. Chego a chorar no supermercado, por me aperceber que estou no corredor dos doces. Penso que o meu filho nunca vai poder comer um pedaço de chocolate, saber o que é uma goma… Prometo a mim própria não comer mais guloseimas. Sinto-me ainda mais culpada porque sei que não vou conseguir cumprir.

Pensamento 3

Não somos uma família normal. Nunca vamos voltar a ser uma família normal É Verão. As famílias comem gelados despreocupadamente nas esplanadas dos cafés. Os pais não fazem planos. Têm o dia por sua conta. Nada de horários de refeições, nada de medos de hipo e hiperglicémias.

Pensamento 4

Não é justo! Não devia ser possível uma criança tão pequena ter diabetes. É tão difícil conseguir uma gota de sangue nestes dedinhos; tão difícil ir mudando o local de administração da insulina, num corpo tão pequeno.

Sinto-me tão cansada! Durmo apenas por curtos períodos de noite. Tenho medo das famosas hipoglicémias nocturnas. E se ele perder os sentidos ou ficar em coma? Tudo depende de mim. Esta é a divisa que vai passar a governar a minha vida. Já passaram dois anos e ainda não me livrei dela…

A nossa história: o momento do diagnóstico

O momento em que descobrimos que o nosso filho tem diabetes é sempre marcante. Já li relatos de outras mães e apercebi-me de que as circunstâncias mudam, mas os sentimentos são semelhantes. Essa semelhança ajudou-me em momentos difíceis, fez-me sentir menos sozinha. Por esse motivo partilho aqui a minha história...

Nós (eu, o meu marido e o João, que na altura tinha 21 meses) estavamos de férias na ilha de Santa Maria, Açores. O João tinha passado o Verão todo com os sintomas típicos: muita sede, muito xixi (tinha de lhe mudar a fralda quatro a cinco vezes por noite), perda de peso... Eu sabia que algo estava errado, mas todos os que me rodeavam diziam que ele devia estar a reagir mal ao calor do Verão. No fundo, acho que eu quis acreditar naquilo que me diziam e não tive coragem que enfrentar a situação mais cedo...

Num dia particularmente mau, resolvi telefonar ao pediatra do João, que me mandou ir ao hospital fazer uma medição de glicémia. Uma hora depois estava a ser evacuada da ilha, de avião, rumo à  ilha de São Miguel. O João tinha a glicémia a 700. No hospital, o médico veio ter comigo e, sempre de olhos postos no chão, informou-me de que o meu filho tinha diabetes. Foi como se eu tivesse sofrido um curto-circuito mental: deixei de conseguir raciocinar, como se aquilo que me estavam a dizer não fizesse sentido. Fiz uma só pergunta ao médico: "E isso é para sempre?", ao que ele sorriu e respondeu afirmativamente. Esse estado de estupidez temporária durou os 8 dias do internamento que se seguiram.

Essa primeira noite no hospital foi um pesadelo, não só por todas as conotações negativas que a palavra tem, mas também porque tudo aquilo me parecia tão pouco real. O meu filho, que só tinha estado doente uma vez, com uma constipação, estava agora aos gritos nas mãos de quatro enfermeiros que, revesando-se, tentavam pôr-lhe um cateter, sem sucesso, porque - explicaram-me - ele estava já demasiado desidratado.

A semana que se seguiu foi dolorosa. Parecia que estava a cair lentamente por um buraco negro, um pouco como a Alice, só que este país não era o das maravilhas. Tentei reagir, aprendendo o mais que pude sobre a doença, mas as fontes de informação não abundavam. Durante a hora diária que passava em casa, fazia buscas na internet, imprimia os documentos e lavava-os para o hospital para ir lendo. Falavam de glicémias, corpos cetónicos, hipo e hiperglicémias, conceitos estranhos e dificeis de apreender na altura, mas que hoje me são tão familiares... Entretanto, o João chorava de fome, das dores das picas... Eu, que nunca concordei com a ideia, passava horas com ele ao colo. Se pudesse, acho que teria voltado a pô-lo dentro da minha barriga...

O meu filho tem diabetes. E agora?

Esta é a pergunta que todas as mães se colocam no momento em que são  informadas de que o seu filho tem diabetes. Esta foi a questão que eu me coloquei a mim própria no Verão de 2009, quando me deram essa notícia. O João tinha então 21 meses. Eu não sabia nada sobre diabetes.

A internet foi a minha primeira fonte de informação sobre a doença em si. Mas o mais importante para mim - naquela altura e agora - foram os blogues de mães de crianças diabéticas. Com elas percebi que os meus sentimentos e reacções eram afinal semelhantes aos de outras mães. Com elas aprendi muitas soluções práticas para problemas do dia-a-dia. Com elas ganhei força!

Na altura, só consegui encontrar testemunhos de mães que viviam em países estrangeiros. Prometi a mim própria que um dia (quando conseguisse falar desta questão sem chorar) criaria o meu próprio blogue.

Gostaria que este espaço fosse um local de trocas. Trocas de informação, trocas de esperança, trocas de força... Não escrevo porque tenho todas as respostas. Não escrevo porque tenho algo a ensinar. Escrevo porque posso juntar a minha experiência à de outros pais e, com isso, ajudar muitos mais!